Groupes patients - Groupe patients Ile de France

Nous avons ouvert le 1er Groupe Patients en Ile de France le 4 mars 2021 en visio.
Pour les rendez-vous suivants, à raison d’un par trimestre en moyenne, nous avons été accompagnés
sur différents thèmes par des experts :

      ·         En mai 2021, avec la FPI et ses traitements, par le P. Bruno Crestani
·         En septembre 2021, sur l’Activité Physique Adaptée (APA) avec Getphy Siel Bleu
·         En décembre 2021, sur la nutrition avec le Pr Hilaro NUnès
·         En mars 2022, sur les expositions environnementales, avec le Dr. Lucile Sesé
·         En juin 2022, sur l’exacerbation, avec le Dr Jean-Marc Naccache
·         En septembre 2022, sur la génétique dans la FPI, avec le Pr Raphael Borie
·         En janvier 2023, sur la fin de vie et les soins palliatifs, avec le Dr Boris Duchemann et Stéphane
      Vagnarelli
·         En juin 2023, sur la gestion des émotions, avec Margeux Tancrède de Moka care
·         En octobre 2023, sur la réhabilitation respiratoire avec le Dr Frédéric Herengt
·         En décembre 2023, patients et aidants se sont retrouvés à l’hôpital Saint-Joseph, à Paris, à l’invitation
      du Dr Naccache
.     En juillet 2024, Mmes Delphine Curis et Alice Astoul, assistantes sociales au sein du réseau Respifil
      ont répondu à nos questions, sur le thème "Quelles sont les aides possibles"
.     Le 21 octobre 2024, nous parlerons des EFR ainsi que des effets indésirables des traitements avec le Dr Naccache.