Groupes patients - Ile de france

Après le lancement réussi de son 1er Groupe de Patients FPI en Ile-de-France, l’APEFPI se prépare à créer d’autres groupes sur différentes régions du territoire national. Cette démarche vise, pour notre association nationale, à rapprocher au plus près les patients FPI les uns des autres. Explication sur la démarche suivie par les Groupes Patients.

 » En créant des Groupes-Patients, l’APEFPI s’engage à aider les malades et leurs proches en garantissant un environnement sûr et bienveillant, explique Françoise Jelassi, secrétaire générale de l’association. Les objectifs de nos Groupes-patients comprennent au minimum la fourniture d’information médicale à jour et contrôlée (par notre Comité scientifique) et la mise à disposition d’un environnement bienveillant, compatissant et de soutien pour les malades, les aidants et les familles. »

Ce que permet un Groupe Patients

L’expérience et la recherche ont montré que les « Groupes-Patients » constituent une approche parmi les plus populaires et les plus efficaces pour sortir de l’isolement et aider un individu à se prendre en charge, en lui permettant notamment :
• d’apprendre sur sa maladie et ses traitements.
• de se sentir compris et aidé par d’autres personnes qui vivent les mêmes choses.
• de rencontrer de nouveaux amis.
• de développer son autonomie.
• d’apprendre comment s’y retrouver au sein du système de santé.
• de découvrir des sources d’information nouvelles sur sa maladie.
• d’acquérir un sentiment de « normalité ».
• de mieux prendre en charge sa maladie et en se fixant de nouveaux objectifs.
• de partager son histoire avec d’autres personnes qui la comprennent.
• d’aider au besoin d’autres personnes.
• de diminuer l’anxiété.
• d’adapter ses habitudes de vie.
• de se sentir moins isolé et plus optimiste.

 » Chaque Groupe pourra évoluer suivant les attentes, les besoins et les souhaits de ses membres mais des règles de fonctionnement devront être respectées au sein du groupe, en particulier par le responsable qui animera ce groupe « , poursuit Françoise Jelassi.

Ce règles de fonctionnement du Groupe Patient sont les suivantes :

• Maintenir la confidentialité : les informations personnelles partagées dans le Groupe restent dans le Groupe.
• Promouvoir un environnement de respect, de regard positif.
• Veiller sur les participants pour encourager l’écoute et le partage. Chacun fait et participe comme il peut, comme il veut.
• Faciliter la discussion ouverte et transparente pour aborder les frustrations, les émotions et les difficultés.
• Être sensible au regard des autres et bien prendre en compte l’impact de ses mots sur chaque membre du groupe.
• Respecter et prendre en compte les positions de chacun pendant les réunions. Ne pas oublier que chaque position est bâtie sur une expérience et des valeurs personnelles qui doivent être respectées.
• Se rappeler que chaque cas est différent et que les besoins de chaque membre du groupe sont différents en fonction de son diagnostic, du stade de la maladie, de son traitement, de son environnement. Chacun doit se sentir à l’aise avec ses différences pour demander des clarifications sur un point.

Si ces réunions patients permettent d’échanger de l’information et du vécu, elles ne peuvent en aucun cas se substituer à un avis médical. Aussi, les animateurs des groupes encouragent toujours les participants à consulter leur médecin traitant ou leur pneumologues en cas de questions sur un problème de santé spécifique.

Ce que l’on trouve lors de ces réunions de Groupes Patients

 » Tout le monde n’attendra pas la même chose d’une réunion, explique encore Françoise Jelassi. Certains préféreront les réunions où on leur apporte de l’information, d’autres préféreront le soutien émotionnel, la rupture de l’isolement, liés à la rencontre. Les attentes de chacun évoluent également en fonction de l’évolution de la FPI, de l’état de santé général et de la qualité de vie. »

Ainsi deux types de réunions peuvent avoir lieu :
– La réunion Forum, entre patients, au cours de laquelle chacun pourra s’exprimer dans une discussion générale entre malade pour partager des expériences sur une (ou des) question(s) précise(s) (activité physique, réhabilitation respiratoire, effets secondaire du traitement etc.)
– La réunion d’Information, avec la participation d’un expert sur un sujet précis, annoncé à l’avance, assortie d’un temps suffisant pour les échanges et les questions/réponses à l’expert.

Si vous souhaitez intégrer et participer à un Groupe Patients dans votre région, n’hésitez pas à nous écrire via notre rubrique « Contact » ou directement à Françoise Jelassi : fjelassi@fpi-asso.com
ou à nous appeler sur les numéros suivants : 06 85 30 63 78 ou 06 87 99 92 51