AFPF - Sa mission
Lancée officiellement lors de l'assemblée générale du 8 mars 2022, l'Association Fibroses Pulmonaires France (AFPF), s'inscrit dans la continuité de l'Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI), créée le 21 janvier 2011 par Françoise Enjalran. L'objectif de l'AFPF est d'accueillir toutes les formes de fibroses pulmonaires autour et au-delà de la Fibrose Pulmonaire Idiopathique (F.P.I.), de soutenir et d'informer les malades et leurs proches, et plus largement de créer et d'animer des communautés de patients souffrant de fibroses pulmonaires.
L'Association Fibroses Pulmonaires France est un organisme d’intérêt général, membre d’Alliance Maladies Rares et de la Fédération Française des Associations et Amicales d'Insuffisants Respiratoires (FFAAIR).
Pilotée et animée par une équipe de patients bénévoles, elle se mobilise pour faire connaitre auprès du grand public comme des professionnels de santé ces maladies pulmonaires rares invalidantes et irréversibles d’issue fatale à court terme.
Elle offre aux patients atteints de Fibroses Pulmonaires, souvent seuls face à la maladie, un ou plusieurs interlocuteurs.
L’association a créé en 2020 des communautés de patients – sous forme de Groupes Patients (GP) régionaux -, associant des pneumologues, des professionnels de santé, pour répertorier les attentes et les besoins des patients, de leurs aidants, des familles, et déterminer les priorités (diagnostic précoce, informations, accès aux soins, recherche). L'objectif de ces GP est d'accompagner les malades et leurs proches dans le vécu de la maladie, de leur permettre d'échanger utilement et de leur délivrer des informations et des conseils sur leur pathologie.
A ces GP se sont ajoutés en 2023 un Groupe Aidants ainsi qu'un Groupe Greffés, afin de fédérer ceux qui accompagnent les malades et ceux qui ont ou vont bénéficier d'une greffe pulmonaire.
L'AFPF dispose d'un Conseil Scientifique qui est composé de 12 éminents pneumologues issus de toute la France, membres des centres de référence et de compétences et spécialisés en FPI. Ils accompagnent l’AFPF, la soutiennent et informent ses membres sur les avancées de la recherche sur la FPI.
Les actions de l’AFPF sont multiples :
– dans les CHU / CHRU et les lieux publics, elle organise des journées d’information en direction des malades, de leur famille et du grand public (informations sur la maladie, ses traitements, sur la réhabilitation pulmonaire, l’évolution de la recherche etc.). Notre site internet rend régulièrement compte de ces réunions
– elle participe aux congrès de pneumologie (SPLF, ALVEOLE), au collectif Alliance Maladie Rare
– elle organise des manifestations artistiques pour recueillir des fonds intégralement reversés à la recherche médicale ciblée sur les Fibroses Pulmonaires
– elle participe aux réunions et rencontres patients organisées par ses partenaires (dont Roche et Boehringer-Ingelheim)
– elle s’associe aux enquêtes et études organisées sur le thème de la FPI
- elle contribue à améliorer la prévention des fibroses pulmonaires, la qualité de leur prise en charge pluridisciplinaire et facilite l'accès aux soins par les informations qu'elle délivre
- elle collecte des dons et des fonds destinés à financer la recherche et encourage les patients à participer aux études cliniques
- Elle promeut l'Activité Physique Adaptée et organise des sessions à cet effet sur Internet
L’AFPF sous l'égide de l'APEFPI a participé en 2016 à l’élaboration de la Charte Européenne du patient porteur de FPI [document accessible dans la Médiathèque, rubrique Rapports Publics]
L'AFPF est membre fondateur de la Fédération Européenne des Associations de patients porteurs de Fibroses Pulmonaire (EU-PFF) et de son Bureau Fédéral, dont le président de l’AFPF, Jean-Michel Fourrier, est le secrétaire général.
Vous trouverez sur ce site de nombreuses informations sur les actions conduites par l’AFPF ces dernières années, ainsi que de nombreux documents utiles à la compréhension de la maladie ainsi qu’aux attentes des malades.