AFPF - Ses objectifs

  • Informer les malades et le grand public sur les Fibroses Pulmonaires (FP)
  • Développer les rencontres et les actions avec les patients souffrant de FP et les autres associations de patients ciblées sur l’insuffisance respiratoire, en France et en Europe.
  • Identifier et former des patients experts.
  • Contribuer à améliorer la prévention des fibroses pulmonaires, leur prise en charge pluridisciplinaire
  • Créer des communautés de patients au niveaux des régions, sous la forme de " Groupes Patients " , pour répertorier les attentes de ces derniers et de leur famille ou aidant, et déterminer les priorités dans la prise en charge (diagnostic précoce et sûr, information pertinente à jour, accès aux soins, soutiens psychologiques, interventions chirurgicales, greffes, réadaptation respiratoire, soins palliatifs).
  • Aider financièrement la recherche, avec le soutien des médecins pneumologues investis dans les centres de compétences et de références pour les maladies rares.
  • Participer à des études cliniques et encourager les patients à le faire
  • Promouvoir et encourager l'Activité Physique Adaptée

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