Vivre avec la fibrose - Où consulter
RespiFIL est depuis 2014 la filière de santé pour les maladies respiratoires rares. Elle est financée et pilotée par le Ministère des Solidarités et de la Santé. Sa branche dédiée aux maladies respiratoires rares de l'adulte : Orphalung permet de fédérer au niveau national les ressources et expertises dans le but de faciliter le parcours de soin, le diagnostic et la prise en charge des patients. Elle coordonne un réseau de santé comportant des centres de référence (sites coordonnateurs et constitutifs) et des centres de compétence sur tout le territoire.
Un centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares (CRMR) regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée, ayant une expertise avérée pour ces maladies dans le domaine du soin, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluriprofessionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux. C’est un centre expert et de recours exerçant une attraction régionale, interrégionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie avec un objectif d’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades.
Les centres de compétence maladies rares (CCMR) ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients au plus proche de leur domicile. Leur mission de coordination comprend l’identification et l’organisation du maillage territorial avec les structures hospitalières existantes susceptibles d’assurer en tant que de besoin cette prise en charge des patients au plus proche de leur domicile.
A ce jour, notre réseau ORPHALUNG comprend :
- 1 centre de référence coordonnateur à Lyon
- 6 centres de référence constitutifs (Dijon, Lille, Bichât, Tenon, Avicenne et Pitié-Salpétrière)
- 16 centres de compétence (Besançon, Bordeaux, Caen, Grenoble, Marseille, Montpellier, Nancy, Nice, Paris Bicêtre, Paris Georges Pompidou, Reims, Rennes, Rouen, Strasbourg, Toulouse, Tours)
Vous pouvez trouver les coordonnées de chaque centre sur le site de la filière RespiFIL :
Cliquez ICI : Liste des Centres de Référence et de Compétence ORPHALUNG
et en sélectionnant : maladies pulmonaires rares (centres Orphalung).
Une nouvelle campagne de labellisation des centres aura lieu en 2023 et nous espérons voir l'apparition de nouveaux centres pour mieux couvrir le territoire.