Vivre avec la fibrose - Activité Physique Adaptée
De nombreux malades souffrant d'insuffisance respiratoire hésitent trop souvent à avoir recours à l'oxygène quand ils se déplacent ou fournissent des efforts particuliers. Ils craignent aussi le regard des autres. Pourtant le recours à l'oxygène présente bien des avantages et permet d'améliorer sa qualité de vie. Jean-Michel Fourrier témoignent ici de son expérience personnelle.
Malgré le vent et entre les averses, promenade matinale sur notre belle plage des Gressiers au Porge (33). Oxygène sur le dos, 1h15 de marche, à mon rythme, sur le sable bien dur à marée basse. Un super bol d'air pur.
J'entends fréquemment des malades qui hésitent ou refusent l'oxygénothérapie à l'effort. Sans cet apport d'O², je n'aurai pas pu faire cette balade. Je serai resté à la maison. Il faut bien comprendre que cela permet de limiter l'essoufflement, mais aussi la fatigue musculaire pendant l'effort et après l'effort. Ce soir, je ne suis pas "cassé" "épuisé" comme avant. Alors n'hésitez plus. C'est une aide indispensable pour continuer l'Activité Physique nécessaire à notre survie de malade FPI.
Quelques bons conseils :
- Marchez à votre rythme, même si à plusieurs ou en groupe.
- Ne laissez jamais monter l'essoufflement. Dès qu'il apparait, ralentissez ou même arrêtez-vous le temps de laisser la saturation remonter.
- Buvez des petites gorgées d'eau très régulièrement
Jean-Michel et Isabelle
Concernant les craintes ou la honte du regard des autres, les observations d’Isabelle sont les suivantes : « si votre questionnement tourne également autour du regard des autres, je peux vous assurer qu’à 80% c’est de l’indifférence que cela suscite chez les autres, 2% la méfiance ou l’étonnement et surtout à ma grande surprise 18% voire plus la bienveillance et même la sympathie »
Pour en savoir plus
Les recommandations du PNDS (Protocole National de Diagnostic et de Soins) sont très précises. Parlez-en avec votre pneumologue.
L’oxygénothérapie de longue durée est indiquée au cours de l’insuffisance respiratoire chronique grave avec les critères habituels :
- PaO2 ≤ 55 mmHg (7,3 kPa) (soit SaO2 ≤ 88 %) mesurée au repos en état stable à deux reprises ;
- ou PaO2 entre 56-60 mmHg (7,3-8,0 kPa) en présence de l’un au moins des critères suivants : polyglobulie (hématocrite > 55 %), signes d’hypertension pulmonaire, signes documentés d’insuffisance cardiaque droite, désaturations nocturnes non apnéiques.
L’oxygénothérapie de déambulation peut être utilisée chez les patients ayant une désaturation d’exercice < 80 %, ou une désaturation d’exercice < 85-89 % associée à une dyspnée d’effort importante ou une limitation à l’exercice s’améliorant sous oxygène. Dans les autres circonstances, la seule dyspnée sans désaturation à l’exercice ne constitue pas une indication d’oxygénothérapie.