La recherche - Les essais cliniques
Si vous n'avez pas pu participer à la table ronde "Patient Involvement - Roles, Research, Industry" [Implication des patients – Rôles, recherche, industrie] lors du sommet européen sur les fibroses pulmonaires organisé par la fédération EU-IPFF, avec Marlies Wijsenbeek-Lourens, Rohit Batta, Ioannis Sapountzis et Steve Jones, voici un petit résumé des principaux points abordés autour du thème : « Générer des solutions centrées sur le patient pour accélérer l'accès à l'innovation »
L’implication des patients {ou PatientInvolvement] se produit lorsque les patients sont intégrés et ont leur mot à dire dans le processus de recherche d'un stade précoce à la fin du développement clinique, pour aider à définir l'orientation de la recherche (basée sur les besoins et les priorités non satisfaits identifiés) et la mise en œuvre pratique (à quoi les patients peuvent-ils faire face de manière réaliste dans #essaiscliniques et autres).
Le « Patient d'abord »
Les représentants des patients, les professionnels de la santé, les chercheurs et l'industrie ont tous convenu que la participation des patients est une nécessité. Elle est cependant en évolution et a connu des changements considérables au fil des ans, avec une tendance positive : les patients sont de plus en plus impliqués dans la définition des objectifs et des stratégies de recherche, ainsi que dans le soutien à la mise en œuvre pratique. Cependant, ce n'est pas encore courant : beaucoup reste à faire.
Mettre le « Patient d'abord » dans ce processus, comme l'ont clairement exprimé les panélistes, nécessite une attention constante et nécessite un changement culturel entre de nombreuses parties. La collaboration avec de multiples parties prenantes devra être renforcée, y compris les régulateurs, les décideurs et les représentants des infirmières.
Les panélistes ont convenu qu'il n'y a pas de victoires rapides : la participation des patients est multidimensionnelle et nécessite une approche collaborative approfondie avec toutes les parties prenantes pour bien faire les choses.
Accélérer l'implication des patients
Tout un écosystème doit avancer dans la même direction pour lui permettre de fonctionner comme souhaité. Il est important de noter que la participation des patients n'est pas simple pour les patients eux-mêmes : une formation est nécessaire pour s'assurer que les gens comprennent comment ils peuvent être impliqués dans la recherche avec l'industrie, aux niveaux réglementaire et d'accès.
C'est l'un des rôles des organisations de patients, qui souhaitent voir l'implication des patients simplifiée pour abaisser la barrière à la participation. Tous les panélistes ont également convenu que la formation sur la façon de rendre la participation des patients plus efficace est nécessaire pour toutes les parties prenantes du processus, pas seulement pour les patients.
Pour conclure, beaucoup a déjà été fait et il reste du chemin à parcourir. L’important à garder à l'esprit et en particulier avec les maladies rares qui limitent la vie comme la fibrose pulmonaire : les patients ne peuvent pas attendre. Il est nécessaire d'accélérer l'implication des patients, de manière collaborative avec toutes les parties prenantes, en mettant l'accent sur les besoins prioritaires du patient.
Un enregistrement sera bientôt disponible si vous souhaitez écouter la session complète. Restez à l'écoute sur les chaînes EU-IPFF pour plus de détails.
[Source : Bertrand Verwee de