La recherche - Les essais cliniques

Lundi 09 octobre 2023, s'est tenue en ligne une Réunion Patients-Familles-Soignants de la Plateforme d'Expertise Maladies Rares (PEMR) de Bourgogne-Franche-Comté. Elle a eu pour thème les essais cliniques dans le champ des maladies rares.

Les membres de l’équipe du Centre d’Investigation Clinique, ainsi que le Dr Guillaume Beltramo, médecin pneumologue du Centre de Ressources et de Compétences de la Mucoviscidose au CHU de Dijon sont intervenus et ont répondu aux questions autour de cette thématique.
Le Pr Laurence Faivre est également intervenu pour répondre aux questions spécifiques autour des maladies rares.
Jean-Michel Fourrier a également témoigné au nom des patients atteints de fibroses pulmonaires et a répondu sur la question de la motivation des patients à s'impliquer dans un essai clinique. 
"Le premier bénéfice de cette participation est collectif", a expliqué Jean-Michel. "Individuellement, participer à une étude, c'est bénéficier éventuellement d'un traitement réellement innovant ainsi que d'un suivi médical étroit". 
"Ce qui m'a frappé c'est l'engagement des patients, qui est particulièrement fort dans le domaine des maladies rares, où les associations de patients sont beaucoup plus présentes et la prise en charge plus structurée au plan national", a commenté Le Dr Marc Bardou du CHU de Dijon;