Groupes patients - Paca
Le 22 juillet 2025, l'Association Fibrose Pulmonaire France a donné le coup d'envoi de son tout premier Groupe Patients PACA-Corse. Organisée en visioconférence, cette rencontre inaugurale a réuni des patients, des représentants de l'association et une professionnelle de santé autour d'un objectif commun : créer un espace d'écoute, d'information et de solidarité.
Animée par Aïcha Bellatar, référente régionale PACA-Corse, cette première réunion a rassemblé une dizaine de patients issus de la région Provence-Alpes-Côte d'Azur et de Corse. Avec eux étaient présents Françoise Jelassi, vice-présidente de l'AFPF, Jacques Frajman, secrétaire général, ainsi qu'Ingrid Pfau, infirmière coordinatrice au service de pneumologie et des maladies rares de l'Hôpital Nord de Marseille.
A l'ouverture de la séance, Aïcha Bellatar a présenté son parcours, son engagement auprès des personnes atteintes de fibrose pulmonaire et les ambitions de ce nouveau groupe régional. Elle a rappelé les valeurs qui guideront chacune des rencontres : confidentialité, bienveillance, respect de la parole de chacun et écoute mutuelle.
La première partie de la réunion a permis aux participants de faire connaissance. Chacun a pu partager son parcours de santé, son lieu de résidence et son expérience de la maladie, évoquant également, lorsque cela était pertinent, son cheminement dans le parcours de greffe pulmonaire. Un moment fort, emprunt d'émotion, mais aussi de la volonté de rompre l'isolement souvent ressenti face à cette pathologie rare.
Très rapidement, les échanges se sont enrichis de nombreuses questions et de témoignages. Les participants ont partagé leurs inquiétudes, leurs expériences du quotidien, mais aussi leurs conseils et leurs espoirs. En fin de réunion, Ingrid Pfau a répondu aux nombreuses interrogations avec pédagogie, apportant des explications médicales et des conseils pratiques particulièrement appréciés par les patients.
Des projets pour l'avenir
Cette première rencontre a également permis d'esquisser les projets du groupe pour les mois à venir. Plusieurs participants ont exprimé le souhait de développer des ateliers d'éducation thérapeutique à distance, afin de mieux comprendre la maladie, ses traitements et ses répercussions au quotidien. Le parcours de greffe pulmonaire figure également parmi les thèmes prioritaires qui seront approfondis lors des prochaines réunions. Pour répondre aux attentes des patients, Ingrid Pfau a proposé d'inviter, selon les sujets abordés, différents professionnels de santé afin d'apporter une expertise adaptée.
Enfin, dans un esprit de solidarité, plusieurs participants ont choisi, avec leur accord, d'échanger leurs coordonnées, afin de poursuivre les discussions en dehors des réunions et de tisser un véritable réseau d'entraide.
Cette première réunion, riche en échanges et en convivialité, marque le lancement d'une nouvelle dynamique régionale portée par l'Association Fibrose Pulmonaire France. Un rendez-vous prometteur qui confirme combien le partage d'expériences, l'information et le soutien mutuel constituent des leviers essentiels pour mieux vivre avec la fibrose pulmonaire. Les participants se retrouveront prochainement pour poursuivre ces échanges et développer les nombreuses thématiques proposées.