Groupes patients - Paca

À l'occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, la plateforme d'expertise Maladies Rares Résilience du CHU de Nice a organisé, le 4 mars dernier, une journée d'information et de sensibilisation au sein de l'hôpital Pasteur 2.

De 10 heures à 15 h 30, plusieurs associations de patients se sont réunies dans le hall d'entrée de l'établissement afin d'aller à la rencontre du public. Installés dans un espace de passage particulièrement fréquenté, les stands ont permis de favoriser les échanges avec les visiteurs, patients, proches et professionnels de santé.

Parmi les associations présentes figurait l'AFPF (Association Fibrose Pulmonaire France), représentée par sa référente régionale PACA, Aïcha Bellatar. Un espace dédié a proposé aux visiteurs une documentation complète sur la fibrose pulmonaire, permettant d'informer le public, de répondre aux interrogations et de sensibiliser aux enjeux liés à cette maladie rare.

Tout au long de la journée, de nombreux échanges ont eu lieu avec les personnes venues consulter à l'hôpital, mais également avec les équipes médicales et les représentants des autres associations participantes. Ces rencontres ont constitué une opportunité précieuse pour mieux faire connaître les maladies rares, partager des expériences et renforcer les collaborations entre les différents acteurs impliqués dans le parcours de soins.

Au-delà de l'information délivrée, cette journée a mis en lumière l'importance de l'engagement associatif et de la coopération entre patients, soignants et structures spécialisées. Un rendez-vous riche en partage et en solidarité, au service d'une meilleure prise en charge des personnes concernées par les maladies rares.