Groupes patients - Ile de france
Une vingtaine de personnes étaient présentes pour assister aux interventions du Dr Boris Duchemann, pneumologue, oncologue et spécialiste des soins palliatifs, et de Stéphane Vagnarelli, psychologue. Tous deux du Pôle thorax à l'Hôpital Avicenne, à Bobigny, ont présenté un état des lieux des soins palliatifs en France à ce jour pour les patients FPI, ce qui est recommandé et à quel moment, quels sont les moyens disponibles pour ces soins et quels sont les professionnels intervenants sur un sujet très présent dans notre actualité.
Dans un premier temps, le Dr Boris Duchemann a présenté les objectifs des soins palliatifs, quels bénéficiaires peuvent y avoir recours et dans quel cadre ils se situent. Il a ensuite fait un point sur la FPI, ses caractéristiques et précisé quels patients FPI ont eu ou peuvent avoir recours à des soins palliatifs : « Le plus souvent dans le dernier mois de vie au moment d’une exacerbation (71 %) avec une majorité de décès à l’hôpital hors structure de soins palliatifs. ». Il a expliqué les conditions de la prise en charge, souhaitée le plus précocement possible, en parallèle des thérapeutiques spécifiques. Il a également évoqué la question du moment adéquat pour en parler avec un patient et la nécessité d’une prise en charge interdisciplinaire. « Ces soins palliatifs sont liés à la personne et à l’incurabilité de la maladie et non à la pathologie en soi », a fait savoir le pneumologue. Il a poursuivi en évoquant l’importance des directives anticipées qui peuvent être rédigées par le patient et de l’accompagnement des personnes.
Le psychologie Stéphane Vagnarelli a, de son côté, répondu à une série de questions concrètes sur ce thème, relatives aux interrogations des patients, à leurs inquiétudes, leurs attentes ou leurs souhaits.
Dans un second temps, Jacques Frajman, secrétaire de l’AFPF qui accompagne Françoise Jelassi dans l'animation du GP d'Ile-de-France, a fait une brève présentation de l’offre Moka Care et du partenariat engagé avec l’AFPF pour le soutien psychologique apporté aux patients FPI. Une prochaine réunion Groupe Patients d'IDF se déroulera avec Moka Care, pour une date prévue courant avril.
Plusieurs participants ont souligné la pertinence du sujet du jour et la qualité des interventions du Dr Boris Duchemann et de Stéphane Vagnarelli.
La réunion a permis à des nouveaux adhérents de se présenter. Ils ont fait part de leurs difficultés pratiques dans leur vie au quotidien, notamment lorsque le besoin en oxygène est permanent et qu’il limite l’autonomie pour les sorties habituelles (courses, visites médecin, etc.)
En conclusion, Jean-Michel Fourrier, président de l'AFPF, a présenté une information relative à la convention citoyenne sur la fin de vie, dont les travaux ont commencé en décembre 2022 et devrait se poursuivre jusqu'en fin mars.
Le récent Bulletin de l'Ordre des Médecins de Décembre 2022 consacre un dossier à la question de la fin de vie. Diverses personnalités commentent les débats en cours. Pour y accéder aller en page Médiathèque, Rapports Publics