Groupes patients - Ile de france

Le 9 décembre 2023, 22 patients atteints de fibrose pulmonaire et leurs aidants se sont retrouvés à l'Hôpital Saint-Joseph à l'invitation du Dr Jean-Marc Naccache et de l'AFPF

Après quelques mots d'accueil du Dr Naccache, qui a présenté l'équipe en charge des patients au sein du tout nouvellement labellisé "Centre de Compétence Maladies Pulmonaires Rares de l'Adulte" installé à Saint-Joseph, Jacques Frajman et Jean-Michel Fourrier, respectivement secrétaire- adjoint et président de l'AFPF, ont  présenté l'association et ses activités.aux personnes présentes. Ils ont ainsi rappelé l'existence du Groupe Patients Ile-de-France, ouvert à tous ceux et celles qui souhaitent maintenir des contacts entre malades et bénéficier des conférences organisées par le groupe.

Les participants, divisés en deux groupes, ont pu ensuite suivre deux ateliers, en présence du Dr Naccahe, de Marion Pletan, cadre de santé en charge de l'ETP et d'Alice Guilbot, infirmière.

Le premier groupe a planché sur L'Activité Physique Adaptée (APA). Il a été animé par Siel Bleu et Claire Doric pour présenter la plateforme en ligne "FP et Moi" (Fibrose Pulmonaire et moi) suivi par une quinzaine de minutes de pratique avec un des enseignants spécialisé en APA, Yannick Van de Walle. 

Le second groupe animé par Olivier Petrilli (de la société Soun) a permis aux participants d'échanger sur leur expérience de vie avec la fibrose pulmonaire, en abordant des thèmes comme:"Parler de sa Fibrose à ses proches", la nutrition, l'Activité Physique Adaptée, "Prendre soin de soi", la toux, ou encore comment préparer une consultation.

La matinée s'est conclue autour d'une grande table pour un déjeuner en commun très convivial.