Groupes patients - Ile de france

Le 20 mai 2021, l’APEFPI a réuni pour la 2è fois les membres du Groupe Patients de l’Ile-de-France. Le Pr. Bruno Crestani était présent pour présenter quelques actualités dans le diagnostic et le traitement de la FPI. Une dizaine de personnes ont assisté à cette web-conférence dont vous retrouverez l’intégralité dans le film présenté ici.

Ils s’appellent Mehmet, Jean-Louis, Marcel, André, Jacques, Annick, Christiane, Dominique, Bruno, Daniel, Françoise et jean-Michel. Tous et toutes souffrent de la fibrose pulmonaire idiopathique, détectée parfois depuis peu, parfois depuis plus longtemps. Ils suivent pour la plupart un traitement anti-fibrosant, qui présente parfois des effets secondaires désagréables. Ils sont tous et toutes uni(e)s par la même volonté d’avancer ensemble sur le chemin de la gestion d’une maladie dont ils connaissent l’issue, mais avec laquelle ils veulent vivre le mieux possible.

Le 20 mai 2021, ce groupe de patients FPI, issus de différentes villes d’Ile-de-France a été accueilli par Françoise Jelassi, secrétaire générale de l’APEFPI et Jean-Michel Fourrier, président. Ils ont pu assister à une web-conférence en direct avec le Pr Bruno Crestani, pneumologue à l’Hôpital Bichat, à Paris, et Coordonnateur du centre de référence constitutif des maladies pulmonaires rares de l’adulte et du DHU FIRE (Fibrose, Inflammation et Remodelage). A l’issue de la conférence, les patient(e)s FPI ont pu échanger et questionner le pneumologue, que nous remercions particulièrement pour le temps qu’il a consacré aux malades.