Groupes patients - Ile de france
17 personnes étaient présentes en décembre dernier pour un webinaire organisé autour de la question de la nutrition des patients atteints de Fibrose Pulmonaire idiopathique. Le Pr Hilario Nunes, Pneumologue à l’hôpital Avicenne, Coordinateur de Centre expert et Amandine Savoca, diététicienne/nutritionniste ont largement développé l’importance qu’il faut accorder à la question de la nutrition dans les rangs des patients atteints de Fibrose pulmonaire idiopathique (FPI).
En seconde partie de cette séance, un tour de table a été réalisé pour recueillir les demandes des personnes présentes.
• Les participants ont souhaité recevoir le brochure nutrition par courrier et/ou par pdf.
Vous pouvez y accéder en cliquant ICI
• la question des échanges sur les essais cliniques en cours a été évoquée. Les pneumologues ne proposent pas systématiquement aux patients une inclusion dans un essai. Le candidat doit répondre à des critères précis pour que les laboratoires aient des résultats fiables sur l’étude.
• Margaux Réhel a présenté sa fonction et son poste où elle est à ¼ temps sur les maladies respiratoires (FPI). Elle pense qu’il est important de participer aux réunions des groupes Patients pour pouvoir répondre à certaines de nos questions et ainsi savoir comment aider les patients à gagner en qualité de vie
• Une participante a souhaité obtenir des témoignages de personnes qui prennent un traitement sous Esbriet
D’autres personnes présentes ont rebondi sur d’autres traitements.
Jean-Michel Fourrier a donné quelques Informations sur les actions poursuivies par l’APEFPI :
• sur l’Appel d’offre relatif à un projet de recherche sur la FPI, avec l’aide de la fondation du souffle. 5 projets ont été soumis à la Fondation. Un ou plusieurs lauréats se verront remettre notre Bourse de 50 000 euros lors du Congrès de la Société des Pneumologues de Langue Française, à Lille, en janvier 2022.
• Il a remercié les personnes qui ont répondu à l’enquête de l’Université d’York sur l’observance des traitements.
Soit 25 patients et 5 aidants.
• Il a enfin fait part de l’évolution de l’association
Rendez-vous en mars 2022
Le prochain rendez-vous du GP IDF a été fixé à mars 2022 sur le thème de « l’impact environnemental sur la FPI »
Françoise Jelassi