Groupes patients
La première réunion des patients ayant été greffés ou étant éligibles à une greffe pulmonaire s'est réuni le 12 décembre 2022. 13 personnes ont participé à cette rencontre, dont six ont passé un bilan pré-greffe, cinq ont bénéficié d'une greffe et deux sont des aidants.
Après un tour de table de présentation des personnes présentes, le fonctionnement du groupe pour l'avenir a été évoqué. Son objectif est de partager et échanger son expérience, de construire un réseau de professionnels de santé d’experts et avoir des réponses à nos questions et enfin de former un groupe d’entraide humaine afin de rompre l’isolement.
Des échanges, il est ressorti que les personnes greffées ont vécu des moments similaires et que la période postérieure à la greffe est "un autre combat." Les personnes greffées ont répondu, de par leurs expériences et leurs parcours, à de nombreuses questions posées par ceux et celles qui ont passé leur bilan pré-greffe.
" Il en est ressorti que ce qui est important pour les greffés est le rôle essentiel de l’aidant et le soutien d’un psychologue", commente Françoise Jelassi, animatrice du groupe et vice-présidente de l'AFPF.
Différents thèmes à aborder pour les prochains rendez-vous ont été proposés aux participants. Les futures rencontres devraient avoir lieu dans un premier temps tous les deux mois, puis au rythme d'un par trimestre par la suite. Pour chaque rendez-vous, il sera fait appel, selon le thème choisi, à un expert de l’un des 9 centres de transplantation en France, afin d’avoir différentes approches d’un centre à un autre, même s’ils recrutent de manière très similaire, à quelques détails près, comme pour l’âge maximum accepté pour la transplantation ou comment gérer son quotidien avec la greffe.
Dans une étape suivante, une réunion élargie sera organisée pour les adhérents, leurs aidants et/ou leurs proches qui se posent des questions sur la greffe.
Prochaine réunion en visioconférence :
avec le Dr Dauriat et la coordinatrice transplantation, Mme Carole Cettour-Rose, le 24 janvier 2023 à 16h30