Groupes patients

Le Groupe patients du Grand-Est s’est réuni en visioconférence pour la première fois le 25 juin 2024. Invités le 5 juin, avec un rappel le 20 juin dernier à chaque adhérent, la réunion a permis un contact plus direct et des échanges intéressants entre participants. Des adhérents ne pouvaient pas participer à cette réunion du fait d’obligations de dernières minutes et de rendez-vous médicaux. 

Finalement 3 adhérents dont 1 couple ont pu nous rejoindre. Françoise Jelassi, du Groupe Patients d'Ile-de-France et Aïcha Kawak, du Groupe Auvergne Rhône-Alpes, étaient présentes pour me soutenir.

Après le mot de bienvenue et le tour de table pour les présentations, la réunion était lancée. Les participants ont été très actifs par le partage de leur expérience et par le questionnement sur l’évolution de la maladie, la limitation des activités physique et la greffe. Les échanges ont été fructueux et un adhérent greffé depuis sept ans rejoindra le groupe des personnes greffées animé par Françoise Jelassi.

L’oxygénothérapie a été au cœur des questions soulevant la difficulté de son usage par le patient et son aidant. Ce sera probablement une thématique qui fera l’objet d’une réunion future avec un professionnel de santé

Des informations ont été apportées sur l’utilité de l’activité physique et la possibilité de s’inscrire gratuitement à des séances d’Activité Physique Adapté (APA) de l’Association Siel Bleu, gratuite pour les adhérents. L’un des patients participera à une réadaptation respiratoire dès cet été.

Pour clore la réunion, les participants n’ayant pas de proposition particulière pour la thématique des prochaines réunions, différents thèmes possibles qui pourront être abordés par des experts ont été évoqués.

La prochaine réunion réunira, je l’espère, davantage de participants et pourrait avoir lieu en septembre 2024.

Claudine Edel, 26 juin 2024