Groupes patients - Auvergne Rhone Alpes
Le 6 juillet dernier, Anne Guillemot, infirmière coordinatrice dans le service du Pr.Vincent Cottin, à l’hôpital Louis Pradel à Lyon, est intervenue auprès du Groupe Patients Auvergne-Rhône-Alpes. Elle a pu répondre aux questions posées au préalable par les personnes atteintes de FPI. Trois points ont ainsi été évoqués lors de la visioconférence.
1.Les difficultés à s’adapter au générique d’Esbriet qui est donné depuis plusieurs mois systématiquement par le pharmacien.
Plusieurs personnes ont constaté des effets secondaires (légers vertiges, reflux gastrique) qu’ils n’avaient pas avec le médicament d’Esbriet. Anne Guillemot a rappelé que le générique contient le même principe actif de Pirfénidone que l’Esbriet. La seule différence se trouve dans l’enveloppe du médicament, composée d’excipients qui pourraient provoquer ces effets secondaires. En conclusion, le patient qui constate des désagréments avec la prise du générique de l’Esbriet doit le signaler à son pneumologue. Le médecin doit justifier dans son ordonnance qu’Esbriet n’est pas substituable.
2. Les effets secondaires gastriques, type diarrhée avec la prise des traitements.
Anne Guillemot a rappelé qu’il faut limiter au maximum les légumes et les fruits crus car ils accélèrent le transit. Elle conseille de privilégier au maximum les féculents et de ne manger des légumes et des fruits cuits uniquement. A éviter également les farines riches en fibres type farine complète ou semi-complète, qui accélèrent le transit.
A éviter également les crèmes et les boissons glacées.
Il faut trouver un équilibre dans son alimentation en procédant par élimination des produits cités ci-dessus et voir comment on les supporte.
Chacun peut réagir différemment.
Rappel : manger des féculents non complets à chaque repas (riz, pâtes…)
Et des protéines pour entretenir la force musculaire (viande, poissons œufs…)
Une recherche vient de mettre en lumière l’efficacité de la farine de caroube que l’on peut trouver dans des magasins bio.
Cette farine ou poudre est obtenue à partir des fruits d’un arbre le caroubier, bien connu dans les pays méditerranéens.
Il a été prouvé que cette farine avait un effet très bénéfique contre la diarrhée, à condition de ne pas dépasser l’équivalent de 14 gr par jour (soit une cuillère à café ), à mélanger dans son café du matin par exemple ou dans un yaourt.
C’est un produit entièrement naturel, qui permet donc de ralentir le transit mais si la dose est supérieure à 14gr il peut avoir l’effet inverse et accélérer le transit.
L’alimentation est importante, car elle contribue à notre équilibre, et malgré la perte d’appétit causée par les traitements, il faut éviter à tout prix la fonte musculaire et la dénutrition .
Rappel : Sur le site de l’AFPF , vous trouverez plusieurs films sur l’alimentation et aussi des livres de recettes.
3. L’essoufflement :
C’est un point subjectif, car il est différent pour chaque personne et dépend aussi de l’avancement de la fibrose pulmonaire. Quand on manque d’air, on cherche par automatisme à respirer par la bouche.
Quand on doit faire un effort, la demande en oxygène est plus importante.
Il faut privilégier au maximum la respiration par le nez, plutôt que par la bouche.
Par la bouche, on inhale plus d’air (de 4 à 5 litres ), l’air rentre directement en contact avec les poumons et l’air est plus froid.
Par le nez, on doit inspirer plus fort et plus longtemps pour faire entrer l’air. C’est plus difficile, car il y a moins d’air qui rentre d’un coup (1 litre/ contre 4 par la bouche).
En plus dans les narines, il y a des petits cils qui filtrent l’air entrant. L’air est réchauffé et de meilleur qualité dans les poumons.
Il existe des techniques respiratoires qui apprennent à gérer l’essoufflement.
Je vous conseille le site Vivre avec la FPI, il y a des témoignages et des aides données par des experts. Vous trouverez des réponses adaptées et des exercices respiratoires pour mieux gérer votre essoufflement.
Pensez à bien vous hydrater.
Bon été à tous.
Aïcha Kawak
PS : retrouvez le témoignage d'Anne Guillemot, infirmière coordinatrice au centre de références des maladies pulmonaires à Lyon, sur le Site Vivre avec la FPI