Groupes patients

Association nationale, l’AFPF a mis en place depuis 2020, des « Groupes Patients » régionaux qui permettent aux malades de partager leurs expériences, d’échanger sur leur vécu et leurs problèmes, de se rencontrer physiquement et de s’informer le mieux possible sur leur pathologie. Chaque Groupe Patient constitue une opportunité de créer des relations de confiance et d’écoute avec d’autres personnes vivant une situation similaire face à la maladie. Il permet à la fois de sortir de l’isolement et d’aider à mieux se prendre en charge dans un parcours de soins donné. 

Toutes les régions, hormis la Bourgogne-France-Comté, sont couvertes à ce jour par un G-P :

En janvier 2023, l'AFPF a créé un Groupe spécifique aux patients greffés ou en attente de greffe pulmonaire. Ce "Groupe Patients Greffés" est réservé aux adhérents (patients et leurs aidants), ayant été greffés ou ayant fait un bilan pré-greffe positif. 

En février 2023, l'AFPF a également créé un "Groupe Aidants" en vue de créer du lien et de développer de l'entraide entre aidants d'un ou d'une malade souffrant de fibrose pulmonaire. Ce groupe a pour objectif de se réunir au moins une fois par trimestre sur un thème choisi et préparé à l'avance.