AFPF - Nous soutenir

Nous avons besoin DE VOTRE AIDE pour que nous puissions apporter aux patients porteurs de fibroses pulmonaires un meilleur avenir.

Pour cela vous pouvez :

• Vous engager en adhérant librement à notre association. Votre cotisation sera déjà un 1er soutien.
• Nous aider en devenant un membre actif et bénévole participant à un de nos Groupe Patients, à des manifestations, à la diffusion d’informations dans les centres hospitaliers, à l'affichage dans les cabinets médicaux et à biens d'autres actions que nous pouvons réaliser dans l'année.
• Faire des dons (même le plus modeste), car ils sont intégralement reversés à la recherche.

N’hésitez pas à vous engager, car vous êtes concernés. La fibrose pulmonaire peut  vous toucher ou toucher un être aimé.

 

L’AFPF reçoit des dons de familles ou de sympathisants actifs, qui sont intégralement reversés à la recherche biomédicale dédiée à la F.P.I .

Une Bourse de Recherche a été délivrée en janvier 2018 à Lyon, lors de la soirée inaugurale du CPLF, au Dr Guillaume Beltramo, du CHU de Dijon. Cette Bourse qui concerne « la qualité de vie des patients atteints de Fibrose Pulmonaire Idiopathique ou d’autres pathologies interstitielles chroniques, ainsi que de leurs aidants », est dotée de 50 000 euros, dont 15 000 euros ont été versés par l’APEFPI. Le choix opéré en faveur du Dr Beltramo a été décidé par l’APEFPI après consultation du Conseil scientifique de l’association.

Fin 2019, l’APEFPI a récolté 50 000 euros de dons qui ont été reversé à la Fondation du Souffle en vue de l'attribution d'une bourse de recherche. La lauréate de cette bourse est le Dr Lucile Sésé de l’hôpital Avicenne à Bobigny (Centre de Référence Constitutif Orphalung) qui travaillera sur une recherche en rapport avec  « l’influence de l’alimentation sur le pronostic de la fibrose pulmonaire idiopathique »

En parallèle à ces soutiens, l'APEFPI a signé une convention de subvention pour l’aide à la recherche avec le laboratoire du service de génétique du Pr Caroline Kannengiesser de l’hôpital Bichat. 15.000€ ont ainsi été versés pour les années 2021 et 2022, une somme reconduite en 2023 à hauteur de 30 000 euros. En contrepartie, l’équipe nous tient régulièrement informés de son travail et participe à des visio-conférences pour informer et répondre aux questions des patients sur les liens entre la maladie et la génétique.

Plus récemment, l'AFPF a signé une nouvelle convention de subvention avec la Fondation du Souffle. L'association a financé un appel à projet débouchant sur une bourse de 70 000 euros attribuée lors du Congrès annuel des Pneumologues de Langue française (CPLF) en janvier 2024 à la lauréate qui a emporté l'appel d'offre de la Fondation : il s'agit du Dr Françoise Goirand, du CHU Dijon Bourgogne pour une recherche qui portera sur deux cibles pour traiter les fibroses pulmonaires progressives et prédire l'efficacité des traitements. A la bourse allouée par l'AFPF s'ajoute une dotation supplémentaire du laboratoire Boehringer-Ingelheim.

L’AFPF compte à ce jour quelque 772 adhérents, aidants et donateurs. N'hésitez pas à les rejoindre. Car plus le nombre d’adhérents est important, plus notre association peut faire pression sur les autorités de santé pour faire sortir la FPI de l’ombre dans laquelle elle se trouve. Cette maladie rare ne doit plus être ignorée ou sous-diagnostiquée.