AFPF - Historique
La longue marche de l’APEFPI à l’AFPF
L’AFPF est issue de l’Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI) portée sur ses fonds baptismaux en janvier 2011. Elle est née de la volonté d’une femme, Françoise Enjalran de mieux faire connaitre, avec quelques amis et proches, cette maladie rare et invalidante, mal et sous-diagnostiquée et peu connue du grand public. Retour sur la trajectoire hors norme de celle qui de l’Ariège jusqu’à Bruxelles a contribué à sortir la FPI de l’ombre en fédérant les malades au sein d’une association commune, qui est désormais l’AFPF.
De l’Algérie à la France : la saga des Enjalran
Françoise Enjalran est née le 19 sept 1939 à Pampelonne (Tarn), près de Carmaux. Son père est mineur de fond. Sa mère, pupille de guerre, s’occupe du foyer et des enfants. Françoise a deux frères, Alain et Didier, et elle est l’aînée de la famille. Elle va vivre à Blaye les mines dans le Tarn jusqu’à ses 18 ans et n’a qu’une idée en tête : quitter cette commune et son foyer. Sa rencontre avec Pierre, venu d’Algérie pour passer des vacances à Carmaux chez ses oncle et tante, va lui offrir l’opportunité de partir. Les grands-parents de Pierre étaient déjà en Algérie de longue date, petits propriétaires terriens de vignes. Françoise n’est aucunement effrayée par un saut dans l’inconnu ! Elle se marie donc après le bac, en 1958, et quittera le Tarn pour l’Algérie. Elle rejoint son époux dans la plaine du Chélif, dans la commune Le Puits, à 100 km au sud d’Alger. Pierre y est gérant d’une ferme qui appartient à son beau-frère. Métayer, il exploite par la suite une autre terre appartenant à un Kabyle.
A son arrivée en Algérie, Françoise est contactée par l’armée qui cherche une institutrice – on parle alors d’« instructrice » - pour une douzaine d’enfants d’âges différents. Le foyer va voir naître Arielle, leur première fille, en 1959. Un an plus tard arrive Patrice, puis Marie-Pascale, en avril 1962. Françoise est contrainte d’arrêter son travail. Les évènements d’Algérie se précipitent. De Gaulle signe les accords d’Evian. La situation locale se complique. Tous savent que c’est la fin d’une époque. Pierre et Françoise se dépêchent de rassembler quelques affaires qu’ils chargent dans leur 2 CV. Ils vont rejoindre la mère de Pierre et son frère qui habitent à 30 km de là. Pierre demande à Françoise de partir, avec leurs trois enfants, Marie Pascale 1 mois Patrice 20 mois, Arielle 34 mois, et de rejoindre Alger afin de prendre le bateau pour Marseille. Elle va ainsi vivre l’épisode brutal de « la valise ou le cercueil » et fuit pour la France. De cette traversée, Françoise confie ne se souvenir de rien, jusqu’à aujourd’hui, à l’âge de 83 ans. Elle sera saisie d’une amnésie traumatique.
A Marseille, la famille est accueillie par le Secours Catholique, qui lui donne un billet pour rentrer à Carmaux auprès de sa famille. Pierre attendra encore quelques mois, jusqu’en septembre, avant de rejoindre la France.
Retour en France
A son arrivée à Carmaux, Françoise ne possède qu’une simple valise et quelques effets personnels. Elle va attendre chez ses parents l’arrivée de Pierre qui trouve rapidement du travail. « Il fallait prendre le premier travail qui se présentait, car nous n’avions pas grand-chose pour vivre. » Deux ans plus tard, la famille s’installe à Meyzieu, dans le Rhône, où Pierre va trouver un travail plus proche de ses compétences initiales de chaudronnier et de mécanicien. Il est employé chez un sous-traitant de Rhône-Poulenc. Il y sera victime de l’amiante, de la poussière et d’autres polluants. Il terminera sa carrière professionnelle à Lyon.
Durant cette période, Françoise ne travaille pas. Après l’aventure algérienne, elle décide de revenir aux études, de préparer un diplôme d’infirmière. Elle sera reçue immédiatement. « Cela s’est fait un peu par hasard. En Algérie, j’ai été institutrice pendant un an et je prenais toujours des cours par correspondance. J’avais toujours en tête de revenir à des études ». Embauchée à la caisse de Sécurité sociale du Rhône, elle décide de préparer le concours d’infirmière, qu’elle réussit. Elle bénéficie d’une bourse d’études et sera sous contrat avec les Hospices Civils de Lyon où elle est amenée à travailler dans un service de cardiologie, en bloc opératoire, pendant une dizaine d’années. Elle y participe aux expérimentations sur la greffe cardiaque avec le Pr Marion. Par la suite, elle fait une spécialisation comme technicienne CEC (circulation extra corporelle), une activité qu’elle abandonne au bout de deux ans. L’hôpital lui impose des contraintes qu’elle ne peut plus concilier avec sa vie de famille et en raison du surmenage et du stress.
Après son départ de l’hôpital lyonnais, Françoise est engagée par la mairie dans la crèche de Meyzieu comme infirmière. L’année suivante elle entreprend des études d’infirmière puéricultrice pour devenir directrice de crèche à l’âge de 40 ans. En cette année 1983, des évènements douloureux vont se succéder. Elle travaille dans une crèche, au CRES 34, mais elle souffre de spondylarthrite ankylosante, maladie dont elle a été atteinte à l’âge de 40 ans. Une pathologie qu’elle traite à coups d’antibiotiques, d’anti-inflammatoires, de cortisone, mais aussi d’activité physique et de yoga. A 20 ans, elle mesurait 1,70 m, 60 ans plus tard, elle ne mesure plus que 1,58 m.
Dans la commune de Sussargues (34) où elle habite, alors peuplée de 1700 habitants, elle décide d’ouvrir une crèche, dénommée les « petites canailles », créée sous forme associative avec des bénévoles, non sans difficultés, en 1992. Elle y travaille comme directrice jusqu’à la retraite et y reviendra en 2020 pour inaugurer le transfert de la crèche dans de nouveaux locaux, en présence du préfet, de sénateurs et de personnalités locales. Elle réside à Sussargues avec son mari Pierre, désormais à la retraite, elle participe à la vie sociale et crée des activités nouvelles : chorale, centre aéré, cours de gi gong, troupe de théâtre, jusqu’en 2005, date à laquelle la famille déménage, cette fois pour Ardiège (Haute-Garonne). Pierre sait, à cette époque, qu’il est atteint de FPI mais ne connaît pas la gravité de cette maladie. Avec Françoise, il envisage de s’installer dans sa nouvelle maison, un chalet en bois dont les époux font ensemble les plans. Ils choisissent cette région qu’ils découvrent lors d’une visite auprès de leur fille et leur petite fille, qui résident dans la région de Saint-Gaudens.
Installation à Ardiège en 2006
Jusqu’en 2005, Pierre Enjalran ne va pas trop mal. Il est atteint de FPI depuis quelques années, mais cette dernière ne manifeste pas de signes cliniques distinctifs. Bon vivant, il aime les contacts, les relations. Mais la situation va s’aggraver en 2006-2007, avec plusieurs hospitalisations successives.
Pourtant, dès 2000, la FPI avait été diagnostiquée par une pneumologue à Montpellier. Mais aucune information sur la gravité de cette maladie n’est formulée par les médecins. « Pierre était vite fatigué, mais il bricolait toujours, menant une vie à peu-près normale en ayant un bon moral », souligne Françoise. Des signes avant-coureurs de la maladie vont progressivement se manifester : petite toux, fatigue, essoufflement, baisse de moral etc. Le généraliste traitant de Montpellier qui le suit, demande que Pierre consulte une pneumologue libérale. Divers examens radiologiques font ressortir des traces en bas des poumons (images en nid d’abeilles). Mais le médecin ne s’interroge pas vraiment sur la maladie et ne précisera pas qu’il s’agit d’une FPI. « Sans doute ne la connait-il pas lui-même ! », avance Françoise.
4 à 5 ans vont ainsi passer sans épisodes significatifs. Pierre souffre cependant d’apnées du sommeil et des malaises vagaux vont se succéder. Ses problèmes respiratoires sont mis sur le compte de la chaleur. Le généraliste oriente son diagnostic sur l’amiante au départ, conséquence de l’activité passée de Pierre en milieu industriel. Un diagnostic qui sera invalidé par la suite à Toulouse par le Dr Grégoire Prévot.
À Ardiège, l’état de santé de Pierre va rester stable. Les charpentiers montent la maison en bois à flanc de coteau, sur un grand terrain. Pierre fait la plomberie, Françoise les peintures, prépare l’aménagement du jardin. Pierre se sent souvent fatigué, sans plus.
« Pierre a encore la force de travailler pour l’aménagement de notre chalet dont nous avons dessinés les plans ensemble pour une vie sereine, en privilégiant la géothermie, le photovoltaïque et un grand jardin potager. Agriculteur dans sa jeunesse et comme moi amoureux de la terre, Pierre était heureux dans une région calme paisible près d’une forêt, où nous apercevions parfois des biches, des chevreuils des sangliers sans compter les oiseaux, chardonnerets mésanges et oiseaux non identifiés, milans et aigles. Nous étions heureux mais la maladie évoluait lentement, avec des hospitalisations de plus en plus nombreuses Nous avons essayé de continuer de vivre normalement en participant aux activités proposées par de nombreuses associations locales. »
« Nous avons déménagé en 2005 dans le Comminges pour vivre dans un secteur plus adapté à notre vie et à sa maladie, cherchant l’air pur des Pyrénées, plus de calme et un rapprochement avec notre petite fille qui habitait cette région. Nous avons aimé tout de suite cette région verdoyante et trouvé un terrain pour construire la maison de nos rêves pour notre retraite. Nous n’avions pas conscience que l’avenir serait de plus en plus sombre et limité. » Une maison qui sera aménagée ensuite pour permettre à Pierre de se déplacer aisément sur sa chaise roulante.
En 2006, survient un épisode de bronchite entraînant la mise sous cortisone et un recours à l’oxygène à la demande. Suite une aggravation progressive avec des alertes, des hospitalisations qui vont entraîner une prise de conscience croissante de la gravité de la maladie.
A compter de 2007, la donne change : Pierre va être contraint de se mettre sous oxygène en permanence. Un généraliste dans village voisin va l’envoyer à Toulouse. Il y sera hospitalisé à l’hôpital Larrey où il est pris en charge par le Pr. Grégoire Prévot : « C’est à ce moment-là que j’ai vraiment pris conscience que c’était une terrible maladie, peu connue et pour laquelle il n’existait pas de traitement. Comme il était préconisé ces années-là, Pierre est mis sous cortisone et antibiotiques. »
La cortisone et les antibiotiques vont avoir des conséquences. Il va enfler. Trois années vont passer où il plonge dans des problèmes respiratoires croissants.
Marie-Pascale, sa fille, réside à Ardiège mais elle travaille à Lyon. Françoise est ainsi naturellement amenée à s’occuper, sur Ardiège, de ses petits-enfants, Théo, âgé de 10 ans et Morgane, qui a 12 ans. Françoise chante aussi à la chorale du Haut Comminges. Elle participe aux Médiévales « St Bertrand de Comminges » (qui élabore des vêtements du Moyen-Age), réalise les peintures et les décorations pour les Médiévales.
Durant cette année 2007, Pierre est mis sous oxygène quotidiennement ; de plus en plus fatigué, essoufflé il marche de plus en plus difficilement. S’en suivront de nombreuses hospitalisations à Saint-Gaudens.
A cette période difficile Françoise peint. Elle va participer, à la demande du maire de la commune, à l’association Ardiège- Loisirs, où elle est élue pour organiser des animations pour les seniors du village, ce qu’elle va faire pendant plusieurs années. Elle participe également à la Chorale du Haut Comminges, dirigée avec succès par Elisabeth Amalric, maitre de chœur et titulaire de l’orgue de Saint Bertrand de Comminges. « J’y ai trouvé des amies attentives et compréhensives qui m’apportaient soutien et amitié. Pierre assiste régulièrement aux concerts ou soirées proposées dans la région, avec beaucoup de plaisir. Très sociable, il est toujours entouré d’amis et bavarde facilement. »
Les sorties font beaucoup de bien à Pierre, même si, dans les derniers temps, il se déplace en fauteuil avec sa bouteille d’oxygène ou un concentrateur. « Pour moi il était très difficile d’installer le matériel dans la voiture et ensuite d’amener le tout dans la salle de spectacle. Autour de nous personne ne connaissait cette maladie, chaque jour était difficile et il fallait innover, trouver un moyen pour mieux vivre et vivre avec elle. Ma formation d’infirmière m’a beaucoup aidé. »
Pierre assiste aux activités de la commune. Sa santé décline chaque jour un peu plus. En 2009, il est brutalement atteint d’un œdème du poumon. Françoise chante à la chorale, dans un autre village. Elle demande des nouvelles de son mari à sa petite-fille, qui lui dit que tout va bien, mais à son retour il faut appeler les urgences car, en fait, il va mal. Son état s’est aggravé et il a été envoyé par hélicoptère à Toulouse. Par la suite, de retour de la ville rose, il est suivi à l’hôpital de Saint-Gaudens par les docteurs Josiane Cabrera et Meritxel Pasto-Catusse. Il y fera des séjours fréquents.
Pierre sort peu la dernière année. Il se déplace uniquement dans son fauteuil roulant, sous oxygène en continu, avec un long tuyau relié à sa bouteille. La maison est configurée et aménagée pour un handicapé.
En service de soins intensifs à Saint-Gaudens, 15 jours avant son décès, son poumon est entièrement calcifié. Les vacances de Toussaint marquent la fin de son calvaire. Ses enfants et petits-enfants (Ophélie,Théo, Morgane, enfants de Marie-Pascale ; Benjamin et Thomas, de son fils Patrice) viennent de Lyon à son chevet. Ils vont rester à ses côtés une semaine. Jusqu’à la fin. Pierre plaisantera sans cesse, lucide jusqu’au bout. « On était tous là, à ses côtés », se souvient Françoise.
« Pierre décède en 2010, à l’âge de 78 ans, de sa fibrose pulmonaire idiopathique (FPI), explique Françoise Enjalran ; cette pathologie nous était inconnue, comme à de nombreuses personnes. Nous étions démunis, sans recours, réglant les problèmes au jour le jour, pour aider Pierre à vivre avec cette maladie. La solitude des malades était douloureuse. »
Ce 30 octobre 2010, tous les amis ont entouré Françoise. « Ils seront présent autour de Pierre jusqu’à son dernier souffle ; ils nous ont apporté un soutien essentiel. » Il repose désormais au cimetière d’Ardiège.
Avec les amis et les enfants de Pierre, il est alors décidé de créer en 2011 une association nationale pour faire connaitre la FPI, pour apporter aide, informations et soutien aux malades porteurs de cette maladie, rompre leur solitude et susciter un soutien à la recherche médicale sur la fibrose pulmonaire idiopathique. L’association portera son nom : Association Pierre Enjalran pour la Fibrose Pulmonaire Idiopathique, devenue ultérieurement « Association Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique » en abrégé « APEFPI. » « Pour la création de l’association, les conseils du Pr Grégoire Prévot, spécialiste de la FPI et maladies rares, pneumologue à l’hôpital Larrey de Toulouse, nous ont été bien précieux », confie Françoise Enjalran. Une page de sa vie est tournée, une autre va s’ouvrir !
Premiers pas de l’APEFPI
Une réunion de préparation de l’association a eu lieu en janvier 2011. La première AG et le premier Conseil d’Administration sont réunis fin janvier 2011.
Un bureau est élu. Françoise Enjalran va être la première présidence de l’APEFPI et le Dr Pasto-Catusse, pneumologue à St Gaudens (31800) sera vice-présidente. Ophélie (de Saint-Gaudens), la petite fille et ainée des petits enfants de Françoise, devient secrétaire et son fils, Patrice (de Meyzieu, 69) sera secrétaire adjoint. Parmi les pionniers figurent encore René Dias (de Saint-Gaudens 31), trésorier, et Elisabeth Amalric (de St-Bertrand de Comminges), titulaire de l’orgue de St Bertrand, trésorière-adjointe, elle aussi victime d’une maladie génétique.
Après le dépôt des statuts, la déclaration de création à la préfecture de Saint Gaudens et l’inscription au Journal Officiel, la première assemblée générale et le premier Conseil d’administration ont lieu le 21 janvier 2011.
En 2011-2012, les premières actions vont démarrer dans la région, avec des concerts organisés par la Chorale du Haut Comminges au bénéfice de l’association et pour la recherche sur la FPI.
« Nous étions une quinzaine de bénévoles bien déterminées et nous avons recueilli des fonds. Ce qui permis d’entreprendre des réunions dans plusieurs villes pour faire connaitre la FPI, lors de concerts musicaux à l’orgue ou avec la chorale », commente Françoise Enjalran. Les sommes recueillies (3 000 € en 2013 et 3 500 € en 2014) ont été versées à l’INSERM Paris.
Après concertation avec le Dr. Grégoire Prévot, des réunions d’informations vers les malades et les familles sont prévues à Toulouse. « Nous avons voulu un accueil avec viennoiseries et boissons. » Des réunions conviviales vont se tenir autour d’une table où les participants posent des questions libres et utiles. « Elles obtiennent des réponses précises du Pr. Prévot pneumologue, avec beaucoup d’empathie. Un buffet final a permis à tous de se retrouver chaleureusement pour échanger leurs expériences. »
Ces réunions d’informations seront l’occasion de mieux se connaitre entre patients, de faire grossir les rangs de l’association et de proposer ces rencontres à tous les pneumologues de différents CHU qui acceptent d’accompagner l’association et de collaborer à son développement national.
« Nous avons entrepris de contacter par téléphone et sur place, dans les CHU, le corps médical, les pneumologues, ce qui a été un travail difficile et passionnant. Nous étions bien accueillis. Comme nous l’a souligné le Pr Martine Raynaud Gaubert, de l’AP-HM de Marseille, il se trouvait « enfin quelqu’un qui s’occupe de la fibrose ». Il fallait expliquer notre projet et demander leur participation à une information directe et franche, faire connaitre aux malades où en était la recherche, ce qui était leur préoccupation principale. ». La démarche va progressivement rencontrer des succès et les praticiens hospitaliers des services de pneumologie vont accepter d’organiser des rencontres avec les patients dans de nombreuses villes.
Les questions fréquemment posées seront les mêmes d’une rencontre à l’autre : peut-on guérir de la FPI ? Existe-t-il des traitements ? Comment mieux vivre cette maladie ? est-il possible d’enrayer sa progression ? « En 2011, il n’existe pas de traitement. Ils ne sont arrivés sur le marché qu’en 2015 et 2016. »
« Pour fonctionner et faire vivre l’association, nous n’avions aucune aide, malgré des demandes de subvention aux départements et aux organismes susceptibles de nous soutenir. Nous donnions de notre temps, mais aussi de notre argent pour les réunions comme pour les déplacements. » Les premiers temps des promoteurs de l’association vont être ceux d’un bénévolat sans réelle contrepartie financière.
Des contacts sont pris avec l’Alliance Maladies Rares, avec la FFAAIR, auxquels l’APEFPI va adhérer, ainsi qu’avec les laboratoires pharmaceutiques ciblés sur les maladies respiratoires et la FPI, tels Roche et Boehringer Ingelheim. « InterMune a été notre premier contact, poursuit Françoise Enjalran. Nous avons trouvé auprès des représentants de ce laboratoire pharmaceutique une grande disponibilité. C’était alors un petit labo découvreur de la perfenidone (ESBRIET) qui sera acquis par Roche en 2014. L’autorisation de mise sur le marché en France est effective en 2014. Par la suite, le Laboratoire Boheringer Ingelheim nous a également aidé et soutenu dans l’organisation des réunions, comme l’a fait Roche. »
En 2011, les rencontres et les réunions d’informations vont s’enchainer dans les hôpitaux avec les pneumologues, les kinés, les malades, leur famille et aidants. L’APEFPI va se rapprocher des associations européennes œuvrant dans le champ de la FPI. Elle va renforcer ses liens avec les pneumologues, démultiplier les contacts téléphoniques et par internet. Des membres vont donner des conseils, apporter de l’aide psychologique, être à l’écoute des malades. Le Pr. Bruno Crestani va devenir Président d’honneur de l’association. Ce sera le début d’une longue et riche collaboration qui se poursuit toujours en 2022. D’autres rencontres, avec les Prs Vincent Cottin, Alain Didier, Dominique Valeyre , Jean-François Cordier, Philippe Bonniaud du CHU Dijon, Arnaud Bourdin de Montpellier et bien d’autres nous aideront et vont permettre de préparer la création du Conseil Scientifique de l’APEFPI, et participer à divers congrès et réunions scientifiques (journées Fibrose Pulmonaire à Paris, CPLF). « Les contacts ont été très bons avec les pneumologues qui nous ont toujours accompagnés et conseillés », note Françoise Enjalran.
2013 marque la participation de l’APEFPI à la première rencontre avec les associations de patients FPI de pays de l’UE, espagnole, italienne, belge, autrichienne et allemande. Elles vont ensemble travailler sur le projet de créer une Fédération Européenne et de rédiger une Charte européenne du patient FPI. C’est ainsi qu’une Charte Européenne de défense des droits des patients et de l’accès aux soins va être préconisée par les associations et les premiers rendez-vous sont pris à Paris, Bruxelles et Berlin en 2013. Des rendez-vous sont pris avec les députés européens, le Pr Philippe Delaval, d’Orphanet, et le député européen Dominique Riquet, ainsi qu’avec les pneumologues qui soutiennent l‘association.
2014 va voir la reconnaissance de l’APEFPI par la Société des Pneumologues de Langue Française et engager le projet de création d’un Conseil Scientifique impliquant des représentants des Centres de Référence et de Compétences de l’Hexagone, de quelques généralistes et de pneumologues impliqués et motivés dans la prévention et la prise en charge de la FPI. Ce Conseil deviendra effectif en 2015.
En parallèle, le projet de Charte Européenne du patient prend forme avec l’aide du laboratoire Intermune. Mais il reste beaucoup à faire pour tout organiser dans le cadre de la Fédération Européenne, l’EU-IPFF. Les réunions d’informations patients se succèdent et de nombreux contacts sont pris pour développer ces réunions dans de nombreux CHU avec le soutien des pneumologues.
2015 voit la naissance du Conseil scientifique de l’APEFPI, suivie d’une première réunion avec ses membres lors du Congrès de pneumologie de langue Française en janvier 2016.
« 12 éminents pneumologues ont bien voulu participer à ce projet, dont les objectifs sont d’assurer et garantir le pluralisme interdisciplinaire, de juger avec rigueur les progrès scientifiques et d’évaluer les produits et techniques proposées. Le Conseil scientifique jouera ainsi un rôle de conseil et de soutien à l’APEFPI. »
Des réunions d’informations aux patients sont organisées au cours de l’année au CHU Lyon-Bron avec le Pr Vincent Cottin, et à Toulouse avec le Pr Grégoire Prévot. Lors de la semaine mondiale de la FPI en France, puis de septembre à octobre, de nombreux CHU organisent avec l’APEFPI des réunions d’information encadrées par des professionnels de santé ; ces évènements sont destinés aux patients, à leurs proches et au grand public pour les sensibiliser à la FPI, maladie qui reste inconnue, qui est progressive et irréversible.
« Ces réunions nous ont apporté la preuve du manque d’information et du peu de connaissance de cette pathologie grave et de la nécessité de briser le silence et l’isolement autour de la FPI. Car il n’existe aucun traitement à ce moment-là. »
Au mois de septembre 2015, l’APEFPI participe à des réunions au Parlement Européen et à des tables rondes en vue de la présentation de la Charte Européenne du Patient porteur de FPI. Pour recueillir les signatures nécessaires à l’adoption de cette charte et sensibiliser les députés européens à la FPI, le thème adopté est alors : « souffler des bulles de savon, le souffle, c’est la vie ! ». « Une activité ludique, facile à réaliser pour des personnes en bonne santé, mais extrêmement difficile pour des malades porteurs de FPI. »
Les efforts conjugués des associations européennes de patients FPI aboutissent à la création de la Fédération Européenne – EU-IPFF - et à la présentation de la Charte Européenne au Parlement Européen, à Strasbourg en 2016. Une étape décisive qui va voir, par la suite, la Fédération regrouper 21 associations issues de divers pays membres de l’Union Européenne (https://www.eu-ipff.org/who-we-are ). La participation de l’INSERM a également été sollicitée, l’Institut recevant des dons pour la recherche.
Septembre 2016
Avec la création de la Fédération Européenne, aidée par la société Weber Standwik à Bruxelles et à Strasbourg, l’APEFPI s’impose de plus en plus comme l’association représentative des malades FPI. Avec Françoise Enjalran, sa présidente et le secrétaire général, Gilbert Menou, accompagnés par l’AMIRA Mulhouse et l’association allemande, une opération est organisée au Parlement, en présence de malades porteurs d’oxygène. Une grande malade FPI en fauteuil a ainsi interpelé les députés européens en insistant sur son handicap. Très convaincante, elle a persuadé plusieurs Euro-députés de signer la Déclaration Ecrite. La présence de malades et d’associations, les explications sur l’insuffisance respiratoire, la dégradation de l’état général des patients FPI et l’aspect ludique de souffler et de faire des bulles de savon ont été des facteurs décisifs pour obtenir 388 signatures, soit plus de la moitié des Euro députés. La Déclaration écrite a été définitivement adoptée et a été présentée dans des commissions.
« J’ai eu l’avantage et l’honneur d’expliquer notre démarche et de faire faire des bulles de savon au Président du Parlement Européen, Martin Schultz, ce qu’il a fait avec un évident amusement », explique Françoise Enjalran. « Cette réussite a été l’aboutissement d’une campagne de communication organisée sur 3 ans et des contacts nombreux que nous avons organisés avec les eurodéputés, très conscients des dégâts causés par la FPI, qui ont in fine soutenu le travail de la Fédération EU-IPFF. »
(A suivre)