Actualités - Fibroses pulmonaires
Atteint de FPI, Jean-Michel Fourrier, président de l'AFPF, témoigne des attentes et besoins des patients au cours d'une conférence, organisée au sein du Congrès des Pneumologues de Langue Française (CPLF) à Marseille, en janvier 2025. Dans la salle, plusieurs centaines de pneumologues et professionnels de santé étaient à l'écoute.
La conférence a permis de rappeler les priorités des patients, qui sont d'accéder à un diagnostic précoce, de bénéficier d’un suivi pluridisciplinaire et de traitements qui puissent freiner l'évolution de la maladie. Le Pr; Sylvie Leroy a apporté des réponses aux besoins et attentes des patients exprimés par le président de l'AFPF.
Sur la progression de la maladie
L’évolution de la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) oscille entre stabilisation et aggravation progressive. La guérison reste rare et la greffe pulmonaire constitue une option thérapeutique, mais seulement pour une minorité de patients.
Vivre avec la maladie : un défi quotidien
La prise en charge des symptômes qui affectent la qualité de vie : toux, fatigue, essoufflement, dénutrition, dépression et effets secondaires des traitements, est essentielle. Ces symptômes peuvent entraîner un isolement social et familial qui peut compliquer le quotidien des patients.
Exacerbations
Les exacerbations aiguës représentent un risque majeur, souvent imprévisible, avec des options thérapeutiques encore limitées. Leur prévention, notamment grâce à des stratégies comme l’EXAFIP, dont l'objectif a été d'évaluer l'efficacité et la tolérance du cyclophosphamide en plus de corticoïdes à forte dose pour traiter cette complication, demeure un défi médical.
Accès trop restreint aux soins palliatifs
Les soins palliatifs, qui visent à accompagner les patients dans la gestion de leurs symptômes et à améliorer leur qualité de vie, demeurent insuffisamment accessibles pour les personnes atteintes de FPI.
Un accompagnement pluridisciplinaire indispensable
La réhabilitation respiratoire, qui associe des kinésithérapeutes, des éducateurs en activité physique adaptée (APA), des psychologues et des diététiciens, joue un rôle clé dans le soutien des patients. La coordination des soins et un contact facilité avec l’équipe soignante, notamment grâce à l’infirmier(ère) référent(e), sont perçus comme des atouts majeurs par les patients.
En résumé : informer le grand public, sensibiliser et mieux former les généralistes et pneumologues, garantir un accès rapide aux centres de compétence et de référence, et accélérer la recherche en vue de réponses thérapeutiques sont essentiels pour améliorer la prise en charge de la FPI.