Actualités - Fibroses pulmonaires
Comment faire équipe pour faire avancer la recherche sur les maladies rares ? Comment construire un partenariat efficace entre patients et professionnels de santé ? Autant de questions auxquels s'efforceront de répondre les participants de la journée organisée à Rennes le 12 avril 2024 à l'Ecole des hautes études en santé publique (EHESP). Jean-Michel Fourrier interviendra lors d'un table ronde consacrée à la collaboration entre patients et chercheurs, aux cotés du Pr Stéphane Jouneau, coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Pulmonaires Rares du CHU de Rennes.
Le Programme de cette journée
9h00 : Accueil autour d'un café
9h30 – 09h40 : Ouverture de la journée
Fanny Gaudin, déléguée régionale GCS HUGO (Hôpitaux Universitaires du Grand-Ouest)
09h40-10h00 : Les différentes étapes de la recherche (fondamentale, translationnelle ou clinique) Chloé Morel, Chargée de mission recherche, Fondation Maladies Rares
Session 1 - Personne malade et chercheur : construire un partenariat
10h00 –11h00 : Qu’est-ce qu’un patient partenaire et comment construire le partenariat ?
Dr Pascal Jarno, médecin de santé publique, CAPPS Bretagne
Diplôme inter-universitaire - Construire le partenariat patients - professionnels de santé
Pr Sylvain Brochard, médecin physique et de réadaptation, CHU Brest
Composons ensemble : projet de structuration du partenariat patient-professionnel de santé au CHU de Rennes avec le Pr Virginie Migeot, cheffe du pôle Santé Publique, CHU Rennes & Béatrice Allain, patiente partenaire
11h00-11h20 : Pause
Session 2 - La place des personnes malades et de leurs proches dans la recherche. Partage d'expériences.
11h20 -12h30 : Le Collège des relecteurs de l'Inserm : quand le regard des patients améliore la recherche clinique.
Dr Flavie Mathieu, Responsable du Collège des relecteurs, Paris
Saisir et provoquer l’opportunité ; la mise en lien et la collaboration des acteurs dans le développement d’une thérapie génique
Anne-Claire Leduc, présidente de l'association un Défi de Taille, chargée de partenariat et communication Plateforme Rare Breizh.
Le projet Kid's France : l’implication des jeunes patients et de leurs familles : de la définition des questions de recherche à la communication des résultats.
Ségolène Gaillard, doctorante Université Lyon 1, cheffe de projet, Hospices Civils de Lyon
12h30 -14h00 : Pause déjeuner (buffet sur place)
Session 3 - Des outils de collaboration entre patients et chercheurs
14h00-15h20 : 101 Génomes Foundation - Genomics for Rare Diseases
Romain Alderweireldt & Ludivine Verboogen, Fondateurs de la 101 Génomes Foundation, Bruxelles
La communauté de patients pour la recherche ComPaRe : l'expérience du syndrome de Marfan
Dr Olivier Milleron, Centre National de Référence pour le syndrome de Marfan, Assistance Publique - Hôpitaux de Paris
GenIDA : une plateforme participative internationale pour la recherche sur les troubles neuro-développementaux
Pauline Burger, cheffe de projet, IGBMC - Département de Médecine translationnelle et neurogénétique, Université de Strasbourg, Illkirch
Conférences des familles : rendre accessibles les recherches aux patients et à leur famille
Jean-Michel Simon, Vice-président de l'association Manger la Vie
15h20-15h40 : Pause
Table ronde : La collaboration personne malade et chercheur : pourquoi et comment ?
15h40-16h30 : Animée par Anne-Claire Leduc, Chargée de partenariat et communication, Plateforme Rare Breizh, Présidente de l'association un Défi de Taille ; avec les interventions de :
* Jean-Michel Fourrier - Président de l'Association Fibrose Pulmonaire France ;
* Pr Stéphane Jouneau, coordonnateur du Centre de Référence des Maladies Pulmonaires Rares du CHU de Rennes ;
* Pr Agnès Lacroix, Professeure en psychologie, Laboratoire de Psychologie : Cognition, Comportement, Communication de l’Université de Rennes 2 ;
* Brigitte Rouillac - Présidente du Fonds de Dotation Vaincre Usher2
16h30 : Clôture de la journée
Inscription gratuite, obligatoire : CLIQUEZ ICI