Actualités - Fibroses pulmonaires
L'AFPF souhaitait de longue date un meilleur maillage territorial des centres de référence en charge des fibroses pulmonaires. C'est chose faite depuis peu : Aux 7 centres de référence existants s'en sont ajoutés trois nouveaux.
"Tous les centres actuels avaient demandé leur re-labellisation et 3 centres de compétence avaient demandé à leur tour de devenir Centre de Référence. Tous ont été acceptés ce qui est une excellente nouvelle pour la filière respifil et pour nous les patients, explique Jean-Michel Fourrier, président de l'AFPF. Notre réseau compte donc maintenant 10 centres de référence (CRMR). Cela répond aussi à notre demande d'un meilleur maillage territorial avec 2 centres de plus en région que nous avions bien indiqués dans nos lettres de soutien envoyées à la Direction Générale de l'Organisation des Soins (DGOS)."
Aux plus anciens, soit :
- Lyon (qui reste le centre de référence coordonnateur - les autres sont appelés centre de référence constitutif)
- Lille
- Paris-Tenon
- Paris-Bichat
- Paris-Pitié
- Bobigny-Avicenne
- Dijon
se sont ajoutés 3 nouveaux :
- Tours
- Rennes
- Paris-Kremlin Bicêtre
Pour rappel les différences de mission entre CCMR et CRMR :
Les centres de compétence maladies rares (CCMR) ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients au plus proche de leur domicile. Leur mission de coordination comprend l’identification et l’organisation du maillage territorial avec les structures hospitalières existantes susceptibles d’assurer en tant que de besoin cette prise en charge des patients au plus proche de leur domicile.
Un centre de référence pour une maladie rare ou un groupe de maladies rares (CRMR) regroupe des compétences pluridisciplinaires hospitalières organisées autour d’une équipe médicale hautement spécialisée, ayant une expertise avérée pour ces maladies dans le domaine du soin, de la recherche et de la formation. Il intègre des savoir-faire et des compétences pluriprofessionnelles dans les domaines paramédicaux et sociaux.
C’est un centre expert et de recours exerçant une attraction régionale, inter-régionale, nationale, voire internationale, en fonction de la rareté de la maladie avec un objectif d’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à la prise en charge globale des personnes malades.
Pour en savoir plus sur ces centres : Cliquez ICI