Actualités - Fibroses pulmonaires
Le 4ème plan national maladies rares (PNMR4) a été lancé le 25 février 2025 en vue de poursuivre résolument l’amélioration de la prise en charge des personnes atteintes et de leur entourage, accélérer la recherche et le développement de nouveaux traitements et stimuler l’innovation industrielle.
Les maladies rares concernent environ 7 000 pathologies différentes - dont les fibroses pulmonaires - et touchent plus de 3 millions de personnes dans notre pays. Dans ce contexte, la France a mis en place 3 plans nationaux successifs. Le 4ème Plan, annoncé par Catherine Vautrin (Photo), ministre du Travail, de la Santé, des Solidarités et des Familles, bénéficie d'une une enveloppe de près de 36 millions d’euros de crédits nouveaux pour le fonctionnement des centres de référence maladies rares. "Avec le PNMR4, nous labellisons 132 nouveaux centres de référence maladies rares, soit une augmentation de 28 %, a fait savoir la ministre. Avec désormais 603 centres experts, la France se positionne comme un leader de cette politique de santé publique au niveau européen. C’est le fruit d’une large concertation avec les associations de patients, les professionnels de santé, les chercheurs et les industriels. "
Un plan en quatre axes
Le 1er axe du PNMR4 se concentre sur l’amélioration de l’accès aux soins dans les centres experts, la coordination entre les structures hospitalières et les soins de ville, ainsi que l’optimisation du parcours de santé des patients.
Par son 2ème axe, le PNMR4 renforce les observatoires du diagnostic et l’intégration de nouvelles méthodes diagnostiques, notamment en génétique.
Son 3ème axe vise prioritairement à structurer la recherche thérapeutique, à encourager le repositionnement de médicaments existants et à organiser la collecte de données en vie réelle pour mieux évaluer l’efficacité des traitements.
Avec le 4ème axe du plan, une approche européenne est déployée pour favoriser leur partage et leur valorisation au niveau européen avec l’action conjointe JARDIN lancée en février 2024 pour amplifier le partage des données de santé entre les centres maladies rares.
"Le 4ème plan national maladies rares traduit donc l’engagement fort du gouvernement envers les personnes touchées par ces pathologies complexes, ajoute la ministre de la Santé. En s’appuyant sur une approche globale et coordonnée, il ambitionne d’offrir des solutions concrètes et durables pour la qualité de vie des patients. Cette mobilisation collective, impliquant pouvoirs publics, professionnels de santé, chercheurs, industriels et associations de patients, est essentielle : elle contribuera à la prise en charge globale des maladies rares en intégrant les avancées scientifiques, la coopération interdisciplinaire et les innovations technologiques."
NB : pour accéder au rapport complet allez sur https://asso-fpf.com/mediatheque/rapports-public/