Actualités - Fibroses pulmonaires

Aïcha Kawak demeure à Meyzieu, près de Lyon. Elle soutient au quotidien Jean, son époux, atteint de Fibrose Pulmonaire Idiopathique. Elle a également choisi de s'investir dans l'Association Fibroses Pulmonaires France (AFPF) où elle occupe le poste de secrétaire générale. Elle rend compte de son parcours d'aidante. Un témoignage que Aïcha a également apporté au cours du récent Congrès de la Fédération Européenne des associations de patients atteints de Fibroses pulmonaires (EU-IPFF)

"Il y a 10 ans quand Jean, mon mari, est tombé malade, je n’ai pas réalisé à quel point c’était grave. Quelques mois après, j’ai pensé qu’il valait mieux pour moi d’arrêter mon travail et j’ai pris une retraite anticipée. Je suis donc restée à ses côtés , c’est un choix fait en tant que « partenaire de vie » et non comme aidante .Il me fallait partager avec lui tout ce qui concernait la maladie.

La FPI fut d’abord perçue comme une intruse dans notre couple et j’ai réalisé que la maladie prenait toujours plus de poids, réduisant nos déplacements et bousculant notre quotidien, avec des quintes de toux intenses et une fatigue constante. Ainsi la fibrose pulmonaire devenait de plus en plus le centre de notre vie. J’ai peu à peu pris conscience à quel point la FPI avait non seulement diminué la propre confiance de Jean, mais qu'elle le rendait plus émotif et plus sensible, voire hypersensible face à des difficultés de la vie et ses réactions devenaient plus vives qu’avant, d’un point de vie émotionnel.

Etre deux face à la maladie a été une chance, par rapport à tous ceux qui l’affrontent seul. Nous avions aussi de la chance que sa fibrose était relativement modérée par rapport à d’autres patients pour qui la fibrose est beaucoup plus agressive. En plus, le traitement délivré par l’hôpital – la pirfénidone - , lui a permis de calmer les quintes de toux, même si le traitement lui donnait des crampes d’estomac tellement douloureuses au début qu’il ne pouvait plus supporter le traitement et a même demandé à arrêter le traitement. Heureusement, le pneumologue de l’hôpital a rapidement réagi en diminuant la posologie du médicament. Cela a marché, les crampes sont devenues moins fortes et notre vie est redevenue plus acceptable.

Planifier des petits projets

J’ai appris beaucoup sur cette maladie et j’ai réalisé que je devais aider mon mari en me documentant et lui donnant l’espoir que je trouvais dans la lecture des articles scientifiques que je lisais sur la recherche. Ce qui a procuré un bienfait énorme, ce sont nos activités extérieures de marche et de vélo, que nous avons toujours pratiquées régulièrement en s’adaptant à la fatigue. A chaque retour de sortie, nous étions fiers et contents de l’avoir fait.
Avec le temps, on s’est adapté au jour le jour et nous pratiquons le vélo ou la marche toutes les fois que c’est possible ! A présent nous marchons sur du plat. Je suis heureuse de ce que je partage avec lui et, dès que c’est possible, j’essaie de planifier des petits projets, pour se projeter dans un avenir proche. Ainsi nous pouvons toujours regarder de l’avant et non en arrière.

La fibrose pulmonaire a bouleversé notre vie

Quand Jean a attrapé le Covid,en mai dernier – il a mis trois mois pour s’en remettre – ce fut une autre épreuve. Malgré sa grande faiblesse et la perte énorme de poids en quelques mois (8 kgs) j’ai réservé une semaine de vacances pour la fin du mois septembre en Grèce. Cela faisait longtemps que j’avais envie d’y aller, mais pour lui, c’était impossible au vu de sa fatigue. J’ai croisé les doigts en espérant que son état le permettrait et nous l’avons fait. Il n’était pas sûr de supporter le vol, mais quand nous sommes arrivés à l’hôtel, tout était si beau et nous étions tous les deux si contents. Ce fut pour moi une récompense immense, et la semaine fut fantastique. J’ai réalisée comme partenaire et aidante, à quel point la fibrose pulmonaire avait bouleversé notre vie. Nous faisons face ensemble et nous espérons tenir jusqu’à ce que la recherche trouve le médicament qui nous permettra de vivre mieux. Même si nous ne croyons pas aux miracles.

Trouver des moments à soi

Il est vrai qu’affronter cette maladie n’est pas simple et nous sommes sur une sorte de route sans visibilité : il y a bien sûr le traitement, mais personne n’est là pour nous expliquer tous les détails de la vie de cette maladie et qui sont si importants. On expérimente seuls par nous-mêmes. Commeaidante, j’ai souvent été désemparée. Dans le même temps, le personnel médical est présent pour nous aider-si besoin, je trouve que cette maladie est si complexe et nous ne trouvons pas toujours la façon pour y répondre de manière efficace. Nous pouvons nous sentir responsable, en tant qu’aidant de ne pas être à la hauteur, mais, sur le fond, ce n’est pas de notre faute. Nous devons aussi parfois apprendre à mettre des limites dans cet accompagnement et prendre du repos et trouver des moments à soi, pour pouvoir tenir nous aussi, dans cette épreuve à deux, ou plutôt à trois. On ne le réalise pas toujours mais c’est important de pouvoir se reposer et prendre un peu de distance quand il le faut, pour pouvoir mieux rebondir et assurer au quotidien par la suite. La route est longue et personne ne sait combien de temps cela va durer, ni quelle distance on va parcourir.

Se sentir utile

Je m’en suis rendue compte en mai dernier, quand je suis partie seule à Rotterdam assister à la remise de diplôme de notre plus jeune fils. Jean étant pris par le Covid, j’ai demandé à des amis de l’assister en cas de besoin. A Rotterdam, j’ai pu profiter de cette visite pour me reposer et quand je suis rentrée , j’étais en pleine forme, prête à aider Jean à retrouver sa forme d’avant Covid. Pas à pas, il y est arrivé.

Pour terminer, je voudrais dire à quel point l’association AFPF a compté pour m’aider à mieux comprendre cette maladie. Depuis que je suis devenue active au sein de l’AFPF , je me sens plus utile et j’ai envie aussi d’aider les adhérents de ma région à avancer pas à pas et à rester confiants. Ensemble, nous nous sentons moins seuls. Nous tous formons une grande communauté et une belle chaîne de solidarité. J’ai espoir dans la recherche pour améliorer au quotidien la vie des patients. Je reste confiante."

Aïcha Kawak

[Ecoutez - en anglais - le témoignage d'Aïcha lors du sommet européen de l'EU-IPFF, réalisé lors d'une session consacrée à : "les aidants, ces patients non reconnus"]