Actualités - Fibroses pulmonaires

Dieulefit Santé est un centre de réadaptation spécialisé privé à but non lucratif installé à Dieulefit dans la Drôme. Le Dr Frédéric Herengt,  pneumologue, et Pierre Pichetto, co-ordinateur de rééducation ont récemment organisé une présentation de leur centre et de leur travail dans le cadre d’une réunion du Groupe Patients de l’APEFPI pour la région Auvergne-Rhône-Alpes.

Le Centre de réadaptation spécialisé Dieulefit Santé dispose de 101 lits en hospitalisation complète et de 20 places de réadaptation ambulatoire. Il a pour mission de poursuivre la prise en charge médicalisée pour adapter au mieux et de façon personnalisée les traitements, de permettre à chaque patient de retrouver la meilleure forme possible et enfin d’aider chaque patient à acquérir les connaissances qui vont lui permettre un meilleur contrôle de l’évolution de sa maladie.

Le personnes demeurant dans un périmètre proche du centre peuvent y suivre un programme en ambulatoire, de 2 à 3 séances hebdomadaire, selon les cas. l’hospitalisation complète avec hébegement obligatoire est également possible : il s’agit alors d’un entraînement à l’effort avec une prise en charge complète du patient sur une moyenne de 2 à 3 semaines.

A l’entrée dans le centre, un bilan est effectué par un kiné ou un professeur en activité adaptée : il s’agit de faire un état des lieux des capacités physiques de la personne entrante, avec un test de marche de 6 minutes, une évaluation de la force musculaire, une évaluation de la qualité de vie à la maison. L’objectif est de connaître le quotidien, le ressenti et les limites de chaque patient entrant. Ce premier bilan va donner une indication pour l’équipe de soignants du Centre, sur les éléments à travailler pendant son séjour.

Une approche physiologique, psychologique et nutritionnelle.

En fonction des réponses et de l’examen d’effort physique le patient est intégré à un groupe de travail déjà formé, pour lequel Il y a plusieurs niveaux de marche et plusieurs niveaux d’efforts musculaires. La notion de groupe est importante pour la cohésion des participants, pour créer du lien entre les patients et stimuler de la motivation.

Le dé-conditionnemnt ou la spirale du dé-conditionnement

Dr Frédéric Herengt insiste sur un phénomène humain naturel : « Quand une maladie respiratoire se manifeste par un essoufflement, chacun va avoir une réaction d’évitement de la situation qui a provoqué cet essoufflement. Naturellement, avec le temps le malade est amené à réduire ses activités, par peur inconsciente  de se retrouver dans une situation délicate. Même si, physiquement il est capable de faire plus d’effort, le patient s’habitue à réduire ses activités.« 

La spirale du déconditionnement se résume en une formule : Plus on est essoufflé et moins on agit. Et, moins on agit et plus on perd de la force physique et de l’endurance.

Le but du travail au centre : se réentraîner à l’effort

L’objectif poursuivi est d’inverser cette spirale du dé-conditionnement, pour retrouver une capacité physique qui n’est pas perdue par la maladie, mais qui s’est perdue par un manque progressif de maintien physique. L’équipe de soins du Centre essaie de revenir sur cet état diminué pour permettre au patient de regagner progressivement de la force physique. « La maladie chronique (emphysème, fibrose pulmonaire, asthme…) ne change pas, elle est toujours là, mais notre équipe s’intéresse à toutes les difficultés que le patient entrant vit au quotidien « , ajoute Frédéric Herengt. A la fin de chaque semaine, une grande séance de relaxation est organisée en remplacement de l’activité physique adaptée.

Travail et prise de conscience sur le traitement médical mis en place par chaque malade.

Il faut savoir que parfois les médicaments sont oubliés ou ne sont pas pris de façon régulière. L’équipe de soins a donc mis en place un travail d’apprentissage et de compréhension sur les médicaments prescrits : Pourquoi prend-on ce traitement ? A quoi sert-il ? Comment agit-il dans le corps? Quels peuvent être ses effets secondaires et comment les gérer? Le but recherché est que chaque patient se soigne mieux en étant plus conscient de l’utilité de son traitement.

En conclusion, le Dr Frédéric Hérengt explique qu’en raison du contexte post-Covid, le Centre de Dieulefit santé a dû restreindre son accueil de nouveaux patients, car les malades Covid sont prioritaires. Cependant, il insiste que tout ce qui est réalisé au Centre en « un bloc très concentré » d’activités, peut –être réalisé chez soi,en activité physique adaptée ou avec l’aide d’un kiné spécialisé. Il ne faut surtout pas se décourager en attendant d’être pris en charge par un centre plus spécialisé, si besoin. En faisant du vélo ou en marchant régulièrement, on conserve du muscle, on fait travailler son cœur, ses poumons et on gère ainsi son essoufflement. L’activité physique adaptée (APA) nous aide à mieux gérer notre souffle tout en gérant mieux le stress.

« Vivre, profiter de chaque instant, prendre plaisir à vivre malgré la maladie tout en gardant contact avec sa famille et ses amis. Voilà ce qui est important », conclut le Dr Hérengt.

Enfin un dernier conseil : ne restez pas isolé ! Notre association APEFPI/AFPF est là aussi pour vous aider à garder le contact. Aussi n’hésitez pas à nous appeler !

Témoignages de  eux patients : Jean et Christine.

Jean est dans le Centre depuis 18 jours et s’apprête à rentrer chez lui en Ardèche. Après avoir eu plusieurs traitements qui n’ont pas marché et une baisse importante de son oxygène, il a un nouveau traitement d’anti–fibrosant, qu’il supporte bien. Il a appris à mieux respirer, à se servir de l’oxygène, (uniquement quand il est dans l’effort.) Il a intégré des exercices d’équilibre et de coordination aux exercices de respiration et de musculation. Son bilan est très positif et Jean remercie le personnel très gentil et bienveillant et conseille ce Centre à tous. Il nous encourage : »Il faut bouger c’est indispensable pour rester  en vie« .

Christine est allée dans ce centre il y a un an, à un moment où elle avait de gros problèmes respiratoires. Elle en garde un souvenir très positif, sur la gentillesse et la bonne humeur du personnel et  l’excellente nourriture. Rentrée chez elle,Christine continue d’aller deux fois par semaine chez le kiné, et elle apprend à travailler sa respiration. Elle a appris aussi à gérer le concentrateur d’oxygène, mais préfère s’en passer un maximum.