Actualités - Fibroses pulmonaires
Pour cette 8e journée plus d’une centaine de participants se sont retrouvés sur le Campus des Cordeliers, à Paris. Au menu des travaux une approche sur chaque centre de référence pour la labellisation 2023-2027, ainsi que des précisions de la DGOS sur le 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR4), qui est en cours de préparation pour une publication attendue au printemps 2024.
La parole donnée aux associations a permis d’entendre le témoignage d’une maman d’enfant atteint de maladie respiratoire rare qui a pu suivre la formation parent-expert et de dresser le bilan des outils développés par l’AFSOndine [Association Française du Syndrome d'Ondine] et l’ADCP [Association des personnes ayant une Dyskinésie Ciliaire Primitive (DCP)] grâce au soutien financier de la filière, cela avant de laisser les associations membres du comité scientifiques faire part de leurs besoins pour les années à venir.
Isabelle Cizeau, de l'ADCP et Jean-Michel Fourrier pour l'AFPF - deux associations membres du comité scientifique – ont fait un tour d’horizon sur les actions menées ensemble sur la filière. Ils ont rendu compte d'une enquête sur ces actions et fait part des satisfactions des associations sur le travail mené en commun avec les centres de compétence, de leurs attentes et suggestions d'améliorations.
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