Actualités - Fibroses pulmonaires
Le 28 février prochain qui marque chaque année la Journée Mondiale des Maladies Rares, donnera lieu à une série d’évènements relatifs au thème des maladies rares, abordé sous divers angles. La Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord vous propose un programme diversifié, qui va au-delà du 28 février. Toulouse et son CHU s'engagent également.
Jeudi 23 février : ce sera la soirée de la fondation Groupama. Vous y découvrirez en direct des témoignages de chercheurs, de porteurs de projets et d’associations et la révélation du lauréat 2023 du Prix de l’Innovation sociale. Cette soirée sera l’occasion d’être tous solidaires : pour chaque participant, la Fondation versera 5€ à l’association Huntington. En 2022, cette mobilisation avait permis de reverser 5 000€ à l’AFSA.
Pour rejoindre l’évènement en direct à 18h30 : cliquez ici
Mardi 28 février : la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Centre – organisera une conférence sur les « maladies rares, la recherche au service des patients »
Au programme : une conférence scientifique rassemblant les centres de référence maladies rares de leur campus et leurs laboratoires de recherche partenaires dans le but de mettre en valeur la force de sa recherche translationnelle, l’intégration clinico-recherche et de contribuer à sa fertilisation par une journée d’échanges, de partage et de rencontres.
Lieu : de 9h à 18h sur place à l’institut Imagine (Paris 15ème) si inscription avant le 23 février ou en ligne pour suivre l’évènement direct sur Zoom
En savoir plus et lien d’inscription : cliquez ici
Contact : louis.de-barbeyrac@aphp.fr
Mardi 28 février : M&M Conseil - regards croisés sur les maladies rares
L'évènement réunira la communauté des maladies rares (décideurs publics, représentants des associations de patients, professionnels de la santé et de la recherche) et sera l'occasion de dévoiler le premier rapport de l'Observatoire Alexion des Maladies rares.
Programme et lien d’inscription : cliquez ici
Lieu : de 18h à 19h30 à la Maison de l’Amérique Latine (Paris 7ème)
En savoir plus : secretariat@mmconseil.com
Mardi 28 février : Institut Imagine, « GénéTalks » : quand les maladies rares éclairent les maladies fréquentes
Un changement de lettre dans le code génétique peut faire basculer une vie. Une mutation suffit à altérer un processus biologique fondamental, entraînant, comme dans un jeu de dominos, une cascade d’événements menant à une maladie. En étudiant toutes ces étapes, en les caractérisant avec précision, il arrive souvent que cette description éclaire des maladies plus fréquentes, mettant en jeu les mêmes processus moléculaires ou cellulaires. Ainsi l’étude de maladies rares peut fournir de précieuses informations sur des maladies comme les cancers, les troubles musculo squelettiques etc. Des informations précieuses aboutissant parfois à la découverte de nouveaux traitements qui n’auraient jamais vu le jour sans l’étude approfondie des maladies rares.
Lieu : de 18h30 à 19h30 à Auditorium, 7ème étage de l’Institut Imagine (Paris 15ème)
En savoir plus : cliquez ici
Lien d’inscription : cliquez ici
Jeudi 28 février : Le CHU de Toulouse s'engage également sur cette journée, en ouvrant son "village associatif et en organisant une série de conférence sur "faciliter la transition jeune/adulte des patients avec maladies rares.
Pour en savoir plus : cliquez ici
Mercredi 15 mars : Plateforme d’expertise maladies rares Paris Sorbonne - Webinaire « La grande aventure des maladies rares »
A l’occasion de la Journée Internationale des Maladies Rares, le groupe hospitalier AP-HP. Sorbonne Université (Hôpitaux Pitié-Salpêtrière, Saint-Antoine, Tenon, Armand-Trousseau, Rothschild, Charles-Foix et La Roche-Guyon) et sa plateforme d’expertise maladies rares organisent le webinaire « La grande aventure des maladies rares » le mercredi 15 mars 2023 de 18h à 19h.
Lien de connexion : cliquez ici
Contact : delphine.habouria@aphp.fr
Jeudi 16 mars : Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord - Webinaire : quelles avancées dans les maladies rares ?
Pour la 3ème année consécutive, la Plateforme d’expertise maladies rares Paris Nord propose un WEBINAIRE dédié aux avancées dans les maladies rares.
Lieu : de 13h à 14h15 en distanciel
Programme : cliquez ici
Lien d’inscription : cliquez ici
En savoir plus : maladiesrares.parisnord@aphp.fr
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Errance diagnostique des maladies rares : C'est toujours la même histoire. Ensemble, changeons-la !
Cette vidéo raconte l'histoire de 3 millions de Français atteints d'une maladie rare. Elle raconte une même histoire, celle d'une errance diagnostique, aux conséquences psychologiques, familiales, sociales terribles. Elle appelle à agir pour accélérer les diagnostics des maladies rares, en appelant Maladies Rares Info Services au 0800 40 40 43 ou en consultant le site www.orpha.net