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Informer, accompagner, partager. C'est autour de ces trois objectifs que s'est déroulée, le vendredi 5 juin 2026, la première Journée Patient consacrée à la fibrose pulmonaire, organisée à l'Hôpital Nord de Marseille à l'initiative de l'Association 

L'événement a réuni un large public de patients (42 au total), de familles, d’aidants, ainsi que de nombreux professionnels de santé impliqués dans la prise en charge de la maladie, illustrant l’importance d’une approche globale et coordonnée. 

Une matinée dédiée à l’information et à l’expertise médicale

La journée a été ouverte par la Directrice de l’Hôpital Nord, Madame Magali Guerder, qui a salué cette initiative et souligné l’importance de ce type de rencontre au sein des établissements de santé. Elle a exprimé le souhait de voir ces événements se renouveler, tant ils contribuent à renforcer le lien entre patients, aidants et professionnels.

Les différentes interventions de la matinée ont permis d’apporter un éclairage complet sur la fibrose pulmonaire, ses évolutions et sa prise en charge. Sous la responsabilité de la Professeure Martine Reynaud Gaubert, l’équipe pluridisciplinaire du service de pneumologie a présenté les avancées médicales et les enjeux actuels liés à la maladie.

Chaque professionnel a pu exposer son rôle essentiel dans l’accompagnement des patients :
● les infirmières coordinatrices, véritables piliers du suivi médical,
● la diététicienne, pour l’accompagnement nutritionnel,
● la psychologue, pour le soutien psychologique,
● le kinésithérapeute, pour le maintien des capacités physiques,
● l’assistante sociale, pour l’accompagnement dans les démarches administratives et sociales.
Cette diversité d’interventions a permis de mettre en lumière la richesse et la complémentarité de la prise en charge.

Un engagement associatif fort au service des patients

L’association Fibrose Pulmonaire France a également été présentée par son président, Jean Michel Fourrier, ainsi par Aïcha Bellatar, référente régionale PACA et Corse.
Les missions de l’association ont été détaillées : informer, soutenir, accompagner les patients et leurs proches, mais aussi favoriser les échanges à travers des groupes de parole et des actions locales.

Un après-midi axé sur l’échange et la pratique

L’après-midi a laissé place à des ateliers thématiques, favorisant une approche plus interactive et centrée sur le vécu des participants et de leurs aidants

Deux ateliers ont été proposés :
● Un atelier d’échange animé par la psychologue, réunissant patients et aidants autour d’une table, offrant un espace d’écoute, de parole et de partage d’expériences.
● Un atelier consacré à l’activité physique adaptée, mettant en avant son rôle essentiel dans la prise en charge de la maladie, avec des conseils pratiques et des échanges entre participants et professionnels.

Ces temps d’échange ont permis de renforcer le lien entre les participants et de valoriser l’importance du soutien mutuel.

Une première édition prometteuse

Cette première Journée Patient dédiée à la fibrose pulmonaire à l’Hôpital Nord de Marseille a été un véritable succès. Elle a permis de réunir l’ensemble des acteurs autour d’un objectif commun : mieux comprendre la maladie, améliorer la prise en charge et renforcer l’accompagnement des patients et de leurs proches.
Elle illustre parfaitement l’importance d’une collaboration étroite entre les équipes médicales et les associations de patients, au service d’une prise en charge humaine, globale et adaptée.
Un événement porteur d’espoir et de perspectives, appelé à se renouveler.
Rendez vous a été donné pour l’an prochain !

Les enseignements tirés de cette journée patients 

Plusieurs thématiques à approfondir et pistes d’amélioration ont été identifiées pour de futures rencontres, notamment :

● L’accompagnement des patients au quotidien ;
● L’évolution de la fibrose pulmonaire, ses étapes et la question des soins palliatifs ;
● Les avancées de la recherche ;
● Les traitements, leurs effets secondaires et leur gestion ;
● La greffe pulmonaire.

Des propositions organisationnelles ont également émergé :
● Allonger le temps dédié aux questions-réponses ;
● Développer des ateliers plus approfondis ;
● Intégrer davantage d’exercices pratiques ;
● Enregistrer la journée pour permettre un partage avec les familles. Ces retours seront précieux pour préparer une nouvelle édition, au plus près des attentes des patients