Actualités - AFPF
Une carte d'urgence pour les malades FPI est désormais disponible dans les centres de référence et de compétence des maladies respiratoires rares (RespiFIL). Objectif : améliorer la coordination des soins en situation d’urgence.
Élaborée par les experts du centre de référence des maladies pulmonaires rares – OrphaLung, en lien avec l'AFPF, cette carte d’urgence a pour objectif d’améliorer la coordination des soins des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) en situation d’urgence.
C’est le médecin référent du centre expert qui la remet aux patients qu’il suit lors des consultations. Le patient doit conserver la carte sur lui afin que toute personne le prenant en charge puisse disposer de toutes les informations et recommandations à suivre afin de lui apporter une prise en charge dans les meilleures conditions en situation d’urgence.
Si vous êtes patient : merci de vous rapprocher de votre centre de référence ou de compétences maladies rares correspondant à votre pathologie – retrouvez l’annuaire des centres ICI. La carte d’urgence vous sera remise lors de votre visite au centre.
Liens utiles :
= En savoir plus sur les cartes d'urgence
Cette carte est personnelle et soumise au secret médical.
La carte contient des informations sur le patient destinées aux professionnels de santé, notamment :
- Les coordonnées des personnes de l’entourage à prévenir en cas d’urgence,
- Les coordonnées du/des médecin(s) et du centre qui suivent le patient,
- Les principales recommandations de prise en charge en situation d’urgence, les traitements et risques liés à la FPI
- Les sites et liens d’information utiles.
Elle est remplie par le pneumologue référent.Elle est au format Carte Vitale, ce qui permet de la conserver avec sa CV de manière à l'avoir sur soi à son arrivée.