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Patients atteints de FPI et professionnels de santé se sont retrouvés le 4 février dernier à l’Hôpital Avicenne pour quelques échanges autour d'ateliers sur le vécu des patients, leurs attentes et leurs interrogations. Cette rencontre a été la première organisée en présentiel depuis la pandémie Covid-19.

Le Pr Hilario Nunes Pneumologue à l’Hôpital Avicenne, situé à Bobigny, a introduit la rencontre en présentant Françoise Jelassi et Jean-Michel Fourrier, respectivement vice-présidente et président de de l’AFPF. Jean-Michel a évoqué les actions de l’association, son fonctionnement, avec ses groupes patients, son positionnement national, son soutien à la recherche, sa promotion de l’activité physique adaptée ou encore sa présente au niveau européen. « Nous sommes là pour informer le grand public, mais aussi les professionnels de santé sur les fibroses pulmonaires », a indiqué ce dernier.

Françoise Jelassi a évoqué de son côté la création des « Groupes Patients » lancés par l’association depuis plus d’un an sur l’ensemble du territoire national. « Ces groupes organisent, chacun à son rythme, des rencontres qui se déroulent, par visioconférence, en deux parties, a fait savoir Françoise : des conférences avec des professionnels de santé sur des thèmes prévus à l’avance, qui sont enregistrées et accessibles par la suite sur notre site Internet. Elles sont suivies d’échanges entre malades, qui sont confidentiels. » L’accès à ces rencontres est ouvert à tout membre de l’association. Françoise a également indiqué la création d’un « Groupe Greffe », dédié aux personnes éligibles à la greffe ou déjà greffées.

La matinée a été organisée en deux ateliers, d’une heure chacun :

• Le premier a porté sur l’activité physique (avec Siel Bleu), animé par Alix Judalet et Yannick Vandewalle
• Le second s’est intéressé à la parole aux patients (avec l’agence Soun) autour du thème « la FPI parlons-en ! », animé par Olivier Pitrelli

Olivier Pitrelli a, par la suite, introduit les débats qui ont eu lieu avec les patients présents, qui ont été organisés autour de quelques thèmes
- Comment préparer ma liste de questions avant d’aller chez le médecin , ?
- Mieux respirer
- Parler de la FPI à son entourage
- Prendre soin de soi
- L’alimentation
- Se faire accompagner par un professionnel de santé

L’AFPF remercie particulièrement Marylène Litout, directrice de la communication Affaires Culturelles et Espace Soins & Vie à l’Hôpital Avicenne, ainsi que le laboratoire Boehringer-ingelheim France pour l’organisation et la tenue de cette rencontre