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Ils et elles étaient un bon millier à défiler sous la pluie dans Paris ce 9 décembre 2023. Une marche organisée dans le cadre de la Journée Internationale des Maladies Rares et dédiée en France aux 3 millions de personnes touchées par 7 000 maladies rares, dont beaucoup attendent des solutions thérapeutiques ou plus simplement un diagnostic précoce.
Ils et elles ont choisi de rendre leur vie, leur maladie et le combat quotidien menée contre elle le plus visible possible. Un combat pour un diagnostic, car 1/4 des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans, mais aussi pour un traitement, car 95% des malades n’ont pas de traitement curatif, et enfin un combat pour une prise en charge médico-sociale, pour une meilleure qualité de vie et enfin une place pleine et entière de citoyens dans la vie de la cité.
L'AFPF était présente à la manifestation avec une équipe de patients et d'aidants, accompagnés parfois de leur famille, réunis autour de Jacques Frajman et de son épouse Josiane, de Ludovic Pietri, de François Lorelli, de Christian Georget ou encore de Térésa Mahri et de Colette Battin. Partis du jardin du Luxembourg, ils ont rejoint le cortège rassemblant de nombreux représentants d'associations de malades. La pluie incessante n'a pas découragé les marcheurs et les marcheuses, qui ont défilé tout en couleur (jaune et orange), dans la joie et la bonne humeur.
"Nombreux, nous avons de la visibilité, a souligné l'Alliance Maladies Rares. Ensemble, nous sommes plus forts. Nous avons besoin de vous pour sensibiliser le public aux maladies rares, aux combats des malades et pour appeler aux dons en faveur de la recherche, en ce week-end du Téléthon. La marche et les témoignages ont bénéficié d’une belle visibilité sur France Télévisions avec la programmation d’interviews durant l’émission L’après-midi du Téléthon et en soirée lors de La grande fête du Téléthon », a déclaré Hélène Berrué-Gaillard, présidente de l'Alliance Maladie rares.
Retour sur quelques temps forts de la Marche (Photos de C.Georget et de J Frajman)