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Françoise Jelassi, Vice-Présidente de l’AFPF, témoigne de son séjour au centre de réadaptation cardio-respiratoire de Dieulefit-Santé entre le 13 mars et le 13 avril 2023.
Après avoir obtenu l’accord de son pneumologue, le Dr Jean-Marc Naccache, chef du service pneumologie, allergologie et oncologie thoracique à l'Hôpital Saint-Joseph, à Paris Françoise décide de partir à 650 kms de son domicile pour une période de cinq semaines. Elle va accepter de participer à l’étude clinique, dénommée PIDOX, visant à évaluer l’intérêt de l’oxygénothérapie à haut débit. Cette étude est menée par le Dr Frédéric Herengt, pneumologue au centre de Dieulefit Santé depuis plus de 15 ans. « Dès mon arrivée, j’ai été émerveillée par la beauté du parc qui entoure le Centre au pied des Alpes. C’est un lieu de paix et de bien-être qui nous fait presque oublier pourquoi on est là. L’accueil a été chaleureux. Après mon installation, le Dr Herengt est venu m’expliquer le protocole et le déroulement de mon séjour et m’a présenté le centre de Dieulefit-Santé. J’ai été agréablement surprise par son attention qui m’a mise en totale confiance. Le Dr Herengt est très pédagogue. J’avais la possibilité, si j’en ressentais le besoin, de rencontrer la psychologue. J’ai rencontré la diététicienne, afin qu’elle transmette mes impératifs alimentaires au service restauration.»
Le lendemain de son arrivée, Françoise se plie aux exigences du bilan d’entrée : EFR, DLCO, gaz du sang, test de marche. Puis, avec le Dr Herengt et Sarah Thivent, doctorante qui suit l’étude clinique PIDOX, elle réalise une épreuve d’effort sur vélo. L’objectif de ce bilan d’entrée est de voir la progression et les résultats de la réhabilitation respiratoire tout au long de ces 5 semaines.
Gagner la bataille de l’oxygène
« Après ces deux jours, je commence le programme qui consiste à faire une marche de 30 mn, en groupe, tous les matins. Nous sommes accompagnés par deux kinésithérapeutes qui sont là pour nous aider à mieux respirer sans nous mettre en danger et veillent ainsi à ce que chacun aille bien à son rythme. Dans ce groupe nous sommes trois malades FPI. »
Les deux premiers jours, elle est quelque peu distancée par le groupe et se retrouvera seule avec la kiné : « Je devais à l’évidence écourter le parcours. La kinésithérapeute m’a donc proposé de prendre l’oxygène. Et ce fut un choc. Je me suis vue très diminuée et, pendant deux jours, j’ai eu beaucoup d’émotion. Mais je me suis très vite rendu compte que je n’étais pas la seule et que c’était pour mon bien. J’ai donc repris confiance. Une semaine plus tard, partir avec mon oxygène ne me dérangeait plus. J’avais réussi à l’accepter. Le regard des autres ne m’importait plus. Une bataille était gagnée. » Après la marche et une pause, Françoise suit la séance de renforcement musculaire de 45 mn en alternance avec l’activité gymnique. Le vendredi cette séance est de la relaxation.
« L’après-midi, je suis avec Sarah pour la séance vélo sous oxygène pendant 30 mn, j’ai commencé à 40 Watt, pour terminer après 4 semaines à 65 Watt, la progression est très visible. »
Ce programme complet permet aussi de se préparer avant une greffe pulmonaire. « Mon conseil serait de ne pas attendre d’être trop essoufflée pour faire ce programme et ensuite de pratiquer chacun à son rythme une activité physique quotidienne et ainsi avoir un meilleur confort de vie. »
Le centre de Dieulefit, installé en pleine nature
Les ateliers thérapeutiques de Françoise pendant son séjour :
· Activités physique et sportive pour le retour à domicile.
On y apprend ce qu’est être sédentaire et être actif et quelle conduite tenir en cas de marqueurs d’intensité anormaux, par exemple la difficulté respiratoire, les douleurs musculaires ou articulaires, la douleur thoracique ou une fatigue inhabituelle. Et selon les conditions extérieures, comment s’y adapter.
· L’oxygénothérapie :
L’infirmière explique ce qu’est l’oxygène liquide ou gazeux et les différents appareils.
Quelques précautions d’utilisation.
Les règles de sécurité
La vie quotidienne avec les sorties et les voyages
· La ventilation :
Apprendre à respirer et à faire fonctionner le diaphragme
5 mn de cohérence cardiaque
« Après ces 21 jours de protocole, je fais un bilan de sortie. Les bienfaits de ce programme de réhabilitation respiratoire sont incontestables, j’ai appris à mieux respirer à l’effort, j’ai plus d’endurance, j’ai repris du muscle. Je me sens globalement en meilleure forme. »
Les bienfaits de la réhabilitation respiratoire
Le fait de pratiquer des activités en groupe ou tout simplement à deux : génère de la motivation et prouve que faire régulièrement ces exercices permet de se maintenir en meilleure forme et de pouvoir bouger en étant moins essoufflée. Que du bénéfice !
« Sarah me recommande fortement au retour à mon domicile de me faire un programme avec des horaires pour me motiver et continuer les activités physiques afin de ne pas perdre les acquis du séjour. »