Actualités - AFPF

L'AFPF a réalisé une enquête sur l'annonce de la Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI) au malade. Près de 200 personnes ont répondu à notre questionnaire. Seulement la moitié des patients interrogé ont reçu de leur médecin une réponse bien formulée, explicite, claire, bienveillante et respectueuse de leur état de santé. Un bon nombre de malades ont exprimé à l'annonce de leur FPI de la tristesse, du découragement voire du désarroi face à cette maladie. Ils (ou elles) n'ont pas toujours reçu les réponses attendues aux très nombreuses interrogations qui leur sont venues à l'esprit une fois au courant de leur FPI

L'enquête, présentée le 29 juin 2022 aux équipes médicales du groupe hospitalier Paris Saint-Joseph, réunies à l'initiative du Dr Jean-Marc Naccache, chef du service de pneumologie, allergologie et oncologie thoracique, a permis d'éclairer les sentiments qu'éprouvent les malades FPI à l'annonce de leur maladie et de porter l'attention sur une page de leur vécu qui reste souvent méconnue du corps médical. 10 questions ont à cet effet été posées aux patients.

Une fois informés de leur pathologie, les patients FPI se retrouvent seuls face à un lot de questions qui attendent des réponses qu'ils n'ont pas obtenues lors de l'annonce. Les personnes qui ont répondu à notre enquête souhaitent ainsi que l’annonce soit faite avec beaucoup d’empathie, qu'ils soient informés au maximum sur la maladie, de ses conséquences et de ses traitements. Ils aimeraient que les équipes médicales leur proposent de se rapprocher de l’AFPF qui pourra prendre le relais sur le plan humain les aider à vivre avec la fibrose pulmonaire.

Plus généralement, ils souhaitent à l’unanimité pouvoir bénéficier d'une seconde consultation après une semaine ou deux au maximum après l'annonce. "Le temps de laisser le patient accuser son choc émotionnel et ainsi revenir en ayant eu le temps de préparer ses questions", commente Françoise Jelassi, vice-présidente de l'AFPF qui a présenté l'enquête aux équipes du Dr Naccache. Ils souhaitent également que l'on prévoit un rendez-vous avec un(e) psychologue et de ne pas oublier les aidants qui, à leurs côtés, souffrent également.

Retrouvez ci-après l'intervention de Françoise Jelassi et et de Jean-Michel Fourrier, président de l'AFPF, qui résument ensemble les principaux enseignements de cette enquête.

Les 10 questions posées aux patients FPI

01 • Comment s’est passée l’annonce de votre diagnostic ?
02 • Qu’avez-vous ressenti sur le moment ?
03 • Qu’avez-vous ressenti en sortant de la consultation ?
04 • Qu’avez-vous fait en rentrant chez vous 
05 • Etes-vous allés chercher des informations sur internet ?
06 • Quelles questions les plus importantes vous êtes-vous posées sur votre avenir ?
07 • Le(La) pneumologue vous a-t-il parlé de l’association AFPF?
08 • D’une manière générale, y a –t-il des choses ou des manières de faire qui
- vous ont déplu ?
- vous ont plu ?
09 • Avec le recul que vous avez maintenant, quelles recommandations pourriez-vous faire pour améliorer cette annonce ?
10 • Ces idées vous semblent-elles intéressantes :
10-1 • Avoir une deuxième consultation une ou deux semaines après pour poser vos questions ?
10-2 • Que le pneumologue vous remette de la documentation (par exemple un dépliant) expliquant le détail de la maladie et le suivi qui allait être mis en place ?