Actualités - AFPF

Le 19 septembre une vingtaine de patients / aidants ont répondu à l'invitation du Dr Elodie Blanchard, responsable du Centre de Compétences maladies pulmonaires rares de l'adulte (OrphaLung, CHU de Bordeaux) et de l'AFPF, en présence du Dr Julie Macey, Chef de service de pneumologie, du Pr. Pierre-Olivier Girodet, médecin coordonnateur du Centre d'investigations Cliniques du CHU de Bordeaux, de Virginie Hulot, attachée de Recherche Clinique, et des infirmières du CIC de Haut-Lévêque.

La matinée a commencé par une présentation par le Dr. Blanchard des missions, de l'organisation et des équipes du Centre de Compétence, suivie d'un tour d'horizon sur la Fibrose Pulmonaire, son diagnostic, sa prise en charge, les traitements et de nombreux sur la vie avec la maladie et particulièrement l'importance de l'activité physique suivie de questions réponses.

Jean-Michel Fourrier a ensuite présenté l'AFPF et ses activités.

Le Pr. Girodet a ensuite présenté le CIC, ses missions avec un focus sur la pneumologie, expliqué les différentes phases de la recherche et des études cliniques et expliqué l'importance de la participation des patients aux études cliniques.

Pendant 1h30, les patients et aidants présents ont participé très activement à une table ronde et échangé leurs expériences, difficultés et succès sur différents thèmes de la vie avec un fibrose pulmonaire comme, l'alimentation, l'activité physique, comment prendre soin de soi, parler de la maladie à ses proches, préparer sa consultation etc ...

Ce moment d'échange très riche s'est terminé autour d'un buffet très convivial avec beaucoup de sourires et de numéros de téléphones échangés.